Tasigna et LMC

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 Tolérance au traitement

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MessageSujet: Tolérance au traitement   Sam 16 Juin - 2:19

Bonjour à tous et toutes.

Je vous invite à exprimer votre ressenti face au traitement (Tasigna) ou autre traitement par voie orale concernant la LMC.
Quel est votre vécu quotidient depuis la prise de ce médicament?
Celui-ci a t-il engendré des changements importants dans votre manière de vivre?
Le traitement vous empêche t-il d'effectuer les activités de la vie quotidienne?

De mon côté, je suis le traitement depuis décembre 2011.
Apparition d'effets secondaires types digestifs au début ( nausées, diarrhée, crampes musculaires, diminution de la masse capillaire).
La tolérance est nettement meilleure aujourd'hui, avec parfois des troubles tels que la constipation, de la fatigue intense et l'apparition de petits boutons sur la peau.

Je me tourne un maximum vers une médecine douce (aromathérapie) afin de gérer au mieux ces troubles au quotidien.
Je conseille vivement à tous d'essayer des médecines dites parallèles, afin de préserver notre fonction hépatique.

J'espère vous lire très prochainement.

Giulian Very Happy

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Ramona1957



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MessageSujet: Signes   Sam 23 Juin - 19:28

Je suis sous Tasigna depuis 11 mois. J'ai eu au début les mêmes symptômes que toi Giulian. Aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre (en partie). Je vis parfaitement bien avec ce traitement. Certes, il m'arrive 'être fatiguée mais j'y fais abstraction car j'essaie d'oublier la maladie. Au fait, j'ai une grosse sécheresse oculaire, je ne sais pas encore si cela provient du traitement. Demain j'ai R.V. à l'hôpital pour ma "grosse" prise de sang, je croise les doigts pour que les résultats soient bons.

Je vous souhaite une excellente journée. flower
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MessageSujet: Suivi Ramona   Sam 23 Juin - 22:21

Salut,

Tout d'abord je te remercie d'avoir rejoint mon forum et te souhaite la bienvenue!
Un forum de discussion sur le Tasigna me paraissait crucial, puisque, à ma connaissance il n'existait pas encore! Du moins en Français.

Je suis sous Tasigna depuis décembre 2011, les effets secondaires du moment sont : crampes musculaires au niveau des cuisses et arthralgie (douleur au niveau des articulation, principalement au genou droit).

As tu rencontré ces effets également?
Si oui, qu'as tu fait pour les contrecarrer? As tu des astuces à partager sur ce sujet?

En ce qui concerne la sécheresse oculaire, elle est présente sous une autre molécule que le Tasigna.
Je ne me souviens que cet effet secondaire puisse survenir avec notre traitement. (je viens d'effectuer une petite recherche et n'ai rien trouvé!).

Mon petit conseil si tu ne l'as déjà pas fait : humidifie tes yeux avec un sérum physiologique que tu trouves en pharmacie sous forme de petits flacons à usage unique. Celui-ci t'aidera à y voir plus clair (humour) en humidifiant tes yeux secs!

Je t'envoie énormément de courage et d'ondes positives pour ton contrôle biologique de demain.
Je sais ce qu'est de stresser, comme toutes les personnes qui se trouvent dans notre situation.

Est-ce possible que tu t'exprimes sur ton suivi clinique?
A quelle fréquence vois tu ton hématologue?
Es-tu soumise aux ponctions de moelle et a quelle fréquence?

Je souhaite comparer notre prise en charge thérapeutique, puisque, tu viens de France si je ne me trompe pas!

Mon prochain contrôle avec biologie + ponction de moelle est fixé au 28 juin.
Comme toi, j'essaie de ne pas y penser, mais plus la date approche, plus le stress essaie de m'envahir!
Je le contrecarre du mieux que je peux!

Bon dimanche,

A+.

Giulian sunny
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Ramona1957



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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Lun 25 Juin - 11:30

Au début de ma maladie, il y a donc deux ans, j'ai cherché en vain un forum de discussion sur ce sujet afin de "trouver" des solutions à mes angoisses à mes questionnements. Très vite j'ai abandonné mes recherches ne voyant rien de très concrets et ressent. Je trouve donc cette initiative de forum excellente et t'en remercie.
Je vais donc dialoguer et répondre ainsi à tes questions :

- je n'ai pas crampes musculaires (j'en avais avec le Glivec)
- douleur au niveau des articulations ; oui j'en ai eu surtout au niveau de l'articulation des bras (omoplates les 2) durant 9 mois environ. Aujourd’hui ça va.
Après mon myélogramme de juin 2011, j'ai eu très mal à l'articulation de la hanche droite. Il faut dire que je sollicite toujours l'os iliaque droit car, du côté gauche j'ai une prothèse totale de hanche. J'ai peur d'un raté lors du myélogramme. Actuellement j'ai des douleurs dans les lombaires. J'ai fait une radio récemment, j'ai un peu d'arthrose. Je ne peux donc certifier que le réveil de ces douleurs viennent du Tasigna.
Je ne prends aucun anti-inflamatoire de peur des contres indications. J'ai fait des séances de kiné qui me soulagent un peu.
Pour ma sécheresse oculaire, je mets des larmes artificielles et je dois voir un Ophtalmo en septembre. Mes yeux me brûlent surtout au réveil. C'est très désagréable. Je fais avec...

Mon suivi clinique ?
De juin 2010 à janvier 2012, je voyais mon hématologue tous les trois mois après la "grosse" prise de sang faite à l'hôpital. Par contre tous les mois j'en faisais une pour le contrôle des plaquettes dans un labo en ville. A partir de janvier 2012, je devrais le voir tous les 6 mois.
Pour les myélogrammes c'est tous les 6 mois (juin 2010 - janvier 2011 - juin 2011- début janvier 2012).
Je le revois donc fin juillet pour les résultats de la prise de sang faite aujourd'hui à l’hôpital.
Il faut dire que la médecine recherche une rémission totale de la maladie et 99, 75 % n'est pas suffisant. On a arrêté le Glivec parce que au bout d'un an de traitement j'étais en rémission de 99,5 %.
Je croise les doigts très forts en espérant que mes résultats soient satisfaisants car je ne veux pas refaire en juillet de nouveau un myélogramme. En faire un tous les ans je veux bien, mais tous les 6 mois c'est trop stressant pour moi. Je sais, j'ai honte de dire ça, mais c'est ainsi...
Pour oublier les maux qu'engendrent la maladie, il faut impérativement que je sois très occupée. J'ai pris ma retraite anticipée en juillet 2011 et là je m'occupe de mes petits enfants, ce qui me permet de rire, chanter, courir et vivre tout simplement, comme si rien n'était. Par contre dès qu'il me faut rendre visite à un médecin je perds "pieds" et n'ai plus confiance en mon corps, ni en ma bonne étoile, d'ailleurs.
J'ai 55 ans. Je vis en France dans l'Isère. Grenoble est un grand Centre Hospitalier Universitaire. Il m'arrive de me dire que j'ai de la chance... ça aurait pu être pire !
A toi maintenant...
Raconte moi ton protocole. Où habites-tu ? Quel âge as tu ? Travailles-tu ? Continue à tout faire pour "oublier"... et, pour le stress, c'est bien normal d'en avoir à forte "dose" lorsque la peur nous prend les tripes.
A bientôt.
Ramona.


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MessageSujet: Suivi Ramona   Lun 25 Juin - 21:00

Bonjour Ramona,

Avant d'embrayer, je souhaite te dire que de mon côté aussi, j'ai cherché un forum sur le Tasigna mais je n'ai rien trouvé.
Les principaux ne parlent que de L'Imatinib en général.
Je m'étais dit, pourquoi ne pas ouvrir un forum sur la Tasigna, afin d'échanger, partager, apprendre aux autres et par conséquent, diminuer nos angoisses passagères!

Je me suis donc lancé, et j'ai créé ce forum. Chose que je ne regrette pas!

Je te remercie d'avoir répondu minutieusement aux questions que je t'avais posées.
Comparer ses effets secondaires personnels avec ceux d'autres, permet de se rassurer et d'apprendre à les gérer.

En ce qui me concerne, je vais t'expliquer l'évolution de mon cheminement depuis le diagnostic de la maladie jusqu'à aujourd'hui.

J'ai 28 ans et je suis infirmier de formation.
Je vis en Belgique, à Liège.
Je travaille depuis bientôt 4 ans au CHU de Liège, dans le service d'oncologie digestive et gastro.
J'adore mon métier que je pratique avec épanouissement et passion.

En septembre 2011, j'ai décidé de reprendre l'école tout en continuant de travailler à l'hôpital.
( Pour des raisons financières, bien évidemment! ).
J'ai d'abord diminué mon temps de travail à 4/5 temps au lieu d'un temps plein afin d'être "plus libre" pour assister aux cours.
Je faisais de l'intérim en fonction de mes besoins, pour compenser la perte financière due à ma réduction de temps de travail.

J'étais hyper fatigué, j'ai tout d'abord pensé que cette fatigue était due à l'accumulation des mes tâches professionnelles et scolaires.
Je me reposais beaucoup en rentrant de mes pauses à l'hôpital, cela est vite devenu un cercle vicieux ou à la fin je dormais de plus en plus longtemps et exagérément.
Genre, je rentrais à la maison à 16h et je dormais jusqu'à 19/20h, je dinais et ensuile je dormais de 21/22h jusqu'à 12h le lendemain si j'avais congé.

Cette fatigue ne m'inquiétais pas plus que ça, jusqu'au jour ou j'ai eu une douleur au genou gauche.
Douleur de type "coup bleu".
J'ai alors consulté mon traitant et en parallèle, un physiothérapeute.
Mon traitant m'a prescrit une biologie qui à été faite le 19 décembre.

C'est donc suite à cette prise de sang que l'on a découvert l'hyperleucocytose (117000).
Je suis allé aux urgences, les médecins suspectaient une LMA, un lymphome ou autre pathologie hématologique.
J'ai vu mon hématologue le lendemain matin, qui m'a expliqué diverses théories et hypothèses.
La ponction de moelle, la biopsie osseuse et la splénomégalie ( 18cm au lieu de 12cm ) approuvaient le diagnostic de LMC.

Le monde s'est écroulé sur ma tête.

J'ai débuter un traitement par voie orale sous Hydréa pendant 2 ou 3 jour je pense.
J'ai ensuite commencer avec le Tasigna.

Côté professionnel, j'ai repris mon travail à mi-temps médical.

En ce qui concerne mon suivi médical, à ce jour il consiste en une consultation + une ponction de moelle tous les 3 mois.
Ceci est le protocole de suivi durant la première année, au CHU de Liège.
La fréquence des examens diminue l'année suivante si mes souvenirs sont bons!

J'ai un très fort caractère, je suis un battant de nature et assez optimiste.
Certes, il y a du stress permanent du fait des examens à réaliser et des résultats dont le le délai d'attente est assez long
(+/- 3 à 4 semaines). Pour les simples prises de sang, par contre j'ai le résultat de suite, dans la demi heure.
Comment se fait-il que tu attendes les résultats pendant un mois?

Le côté ambivalent du "négatif" et "positif" dans mon histoire et que je fais partie du monde médical.
Je peux vite me rassurer, comme je peux vite me laisser envahir par le stress, parfois sans raison je dois l'avouer!

Je suis bien heureux de discuter avec toi,

Une merveilleuse semaine.

Giulian flower



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MessageSujet: Merci pour le questionnaire.   Jeu 5 Juil - 9:47

Je pense qu'ils te répondront, à moins que ce ne soit déjà fait.

Pardonne moi de te répondre si tardivement mais, je manque un peu de temps avec la garde de mes deux petits et de plus la semaine dernière je suis partie trois jours en thalasso pas très loin de chez moi. C'est la première fois depuis ma maladie que j'ai enfin le courage de partir seule. Vois-tu j'ai perdu confiance en moi et en mon corps. Là, je commence à réagir "correctement" car il faut vivre comme si rien n'était. La vie ne demande qu'à être vécue et je me fais violence. J'ai besoin de cette liberté qu'il me faut retrouver au plus vite. J'étais donc un peu stressée de partir seule mais très vite j'étais ravie de "me" retrouver. Mon séjour a été excellent.
Bon bref... tout ça pour te dire que je ne t'ai pas oublié (sourire).
Je vais te répondre en fonction de ce que tu m'as gentiment écrit.
Tu es infirmier en oncologie ? Tu es courageux car tu connais bien des dégâts de cette maladie. Ma hantise de tout temps était la maladie et me voilà en plein dedans. C'est pour cela que je te trouve très courageux de travailler dans ce milieu. Tu connais beaucoup de choses. Ma fille aînée est elle aussi infirmière et c'est elle qui m'accompagne chez l’Hématologue et me "traduit" ce qu'il me dit. Ca m'a beaucoup aidé et ça m'aide beaucoup car elle m'a boostée très fort au début en expliquant mot à mot tout ce qui allait se passer.
Contrairement à toi je n'ai jamais été fatiguée. Je travaillais, je m'occupais de ma maison, de mes parents très âgés, de mon petit fils, sans jamais avoir la moindre fatigue. Bien au contraire, je n'ai jamais été aussi bien dans mon corps et dans ma tête.
J'ai eu besoin d'une intervention chirurgicale bénigne. Le chirurgien m'a donc demandé de faire un bilan sanguin afin de le remettre à l'anesthésiste... et là... catastrophe... les globules blancs étaient à 176 000. Mon généraliste m'a téléphoné afin que je le vois au plus vite. Je me suis retrouvée sur le seuil de sa porte avec le mot Leucémie qui grouillait dans ma tête. Il avait pris R.V. pour moi en urgence chez l'hématologue de l'hôpital. Après 5 minutes passé dans son cabinet et lui avoir réglé 23 € et avoir entendu qu'il connaissait pas la maladie, je me retrouvais seule sur le trottoir en direction de ma voiture avec ce mot horrible dans la tête. Aucune larme ne s'est échappée de mes yeux. J'ai eu simplement une grosse culpabilité en pensant que j'allais faire du mal à ma famille en mourant.
J'ai pris moi aussi de l'Hydréa au début, deux semaines, il me semble. Ensuite j'ai eu du Glyvec que j'ai très bien toléré.
Je vois que tu as plus de ponction que moi la première année.
Le délais d'attente des résultats est le même que toi lorsque je vais à l'hôpital. Attention, je ne suis pas hospitalisée. Pour les résultats de la prise de sang mensuelle en labo en ville, je les aie quelques heures après.
Moi aussi je stresse beaucoup. Je sollicite énormément ma fille en qui j'ai une grande confiance comme en mon hématologue d'ailleurs. Je croise les doigts très fort pour les résultats du 25 juillet.
Ma vie a changée. Je veux en profiter au maximum en pensant un peu plus à moi.
J'avoue que je me sens bien mise à part mes douleurs osseuses quelquefois et, lorsque je me sens bien, je ne pense plus à la maladie seule la prise des médicament me la rappelle.
Quand prends tu le Tasigna ? Moi je le prend à 6 H le matin et à 18 H le soir. Je ne mange pas avant 8 H le matin et 19 h 30 le soir. A partir de 12 H je ne mange plus pour la prise de 18 H. Je suis une "malade exemplaire" (sourire). Je bois beaucoup d'eau pour évacuer. Lors de grosses chaleur je bois du Vichy, eau reconnue pour une bonne réhydratation. Cette eau m'avait été prescrite lorsque je prenais de l'Hydréa.
Voilà Giulian ce qui me vient à l'esprit ce soir.
Ah oui, je voulais te dire que j'ai une fille de 31 ans (l'infirmière qui a deux petits) une autre fille de 29 ans (qui va avoir un bébé) et un fils de 27 ans.
Je te vois courageux et j'ai confiance en la médecine "nous" allons nous en sortir haut la main.
Que fais tu comme études en plus de ton métier ? J'espère que tu n'as pas abandonné.
Merci de tes réponses et merci de me lire.
Bien amicalement.
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MessageSujet: Suivi Ramona   Jeu 5 Juil - 12:40

Hello,

Quel plaisir de te lire!
Je dois avouer que j'étais inquiet de ne pas avoir de tes nouvelles.
Je m'étais dit que étais probablement partie te reposer, sur une île paradisiaque!

Je te comprends parfaitement, j'ai également perdu confiance en moi depuis le diagnostic.
La confiance revient tout doucement, j'apprends à vivre autrement depuis cette annonce.
Je fais mon bout de chemin, et à en écouter mes amis, j'ai déjà parcouru un chemin énorme depuis décembre.
Ils n'en reviennent pas!
De mon côté, je me m'en rends pas très bien compte, à travers eux que je réalise tout doucement.

Je suis parti en montagne, en février et cela s'était super bien passé aussi.
J'ai voyagé au Maroc en mars (je suis amoureux de Marrakech) pour la deuxième fois et ce, avec grand plaisir!

Quand tu écris avoir retrouvé la confiance qui avait disparue au fond de toi, je m'y retrouve également car en sortant de mon hospitalisation en décembre, j'étais complètement perdu.
J'avais peur de tout.
Je n'osais pas sortir seul, même pas en ville.
J'avais honte, j'étais gêné, j'avais peur du regard des autres alors qu'il n'en est rien!

Se retrouver seul est toujours bénéfique.
Cela permet de faire la synthèse générale de tous les évènements.

Je pense aussi profiter d'une thalasso, c'est au programme!

Les gens me disent courageux de maintenir mon poste d'infirmier en oncologie digestive.
De mon côté, je n'y vois pas d'inconvénients.
J'ai appris à faire la part des choses et à me protéger.
Je gère très bien ce côté là.
Je dois avouer que le retour à l'hôpital pour la reprise de mon poste était assez spécial, et qu'au début j'hésitais et me demandais ce que je faisais dans le service! C'est déroutant après s'être retrouvé de l'autre côté de la barrière.
J'avais une hantise de la maladie, comme toi.
Je me sentais invincible par le fait d'être infirmier. C'est peut peut être indécent?

J'ai appris à avancer! Tout comme toi et très certainement d'autres personnes.

Niveau suivi médical, j'ai plus de ponctions que toi à priori, es tu suis également suivie dans un CHU?
Le protocole est sans différent à l'hôpital ou tu es suivie.

Je comprends tout à fait ton stress.
Je suis anxieux aussi, est ce par le fait de connaître beaucoup de chose dans le domaine médical, je pense bien!
J'essaie de gérer au mieux pour ne pas me laisser envahir! (pas toujours facile).

Je croise les doigts pour tes résultats du 25 juillet.

De mon côté, j'ai fait ma 3ème ponction de moelle le 28 juin.
Si je ne me trompe pas, il s'agit cette fois de biologie moléculaire.
Ma prise de sang était bonne.
Je croise les doigts pour le reste.
Je revois mon hématologue le 19 juillet.

Ma vie a beaucoup changée aussi, dans le sens ou je profite de tout ce que je fais et ce, à fond!
Je pense que c'est tout à fait logique de notre part.

J'essaie d'oublier la maladie, je vis bien en général.
Les jours ou les effets secondaires font surface, j'essaie de les gérer au mieux...
Je prends également mon Tasigna à 6h du matin et à 18h, comme toi!
En ce qui concerne le jeûne, je le respecte très bien.
En général je ne mange plus après 15h. (Si je mange plus tard, je culpabilise et pense que cela aura une influence sur l’absorption et l'action du traitement).
Rappelons nous qu'il est important de respecter la règle 12/2/1 (12h d'intervalles, jeûne 2h avant et 1h avant la prise).
J'avoue être systématiquement à jeun de 16 à 20h et de manière stricte!

Je bois également assez bien d'eau, entre 2 et 3L/J pour aider à évacuer.

J'ai une question en rapport avec le traitement!
T'es tu imposée des restrictions alimentaires?
Je culpabilise au moindre écart (si je mange un repas plus gras que d'habitude, si je consomme rarement de l'alcool, etc).

Je sais que pamplemousse, orange amère, millepertuis, carambole sont interdits avec notre traitement.
Si tu as d'autres informations à ce sujet, n'hésite pas!

Je te sens également courageuse et bien entourée.
Il est bon d'avoir une infirmière dans ta famille, cela t'aide à comprendre et permet ainsi de te rassurer un maximum.
N'oublions pas que l'incompréhension est source d'angoisses...

Niveau scolaire, j'ai continué malgré tout.
Je suis une formation afin d'être infirmier chef d'unité dans le futur.
Je garde des petits projets, pas à pas.
Je pense que cela aide à avancer dans le futur.
Il ne faut pas s'empêcher de vivre.
Je crois en la médecine et en mon hématologue.

Au plaisir d'avoir de tes nouvelles prochainement.

Amicalement.

Giulian sunny

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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Mar 10 Juil - 10:11

Hello Giulian,
Je suis une mamie un peu débordée et, lorsque je ne le suis pas et bien, je prends le temps de faire de longues siestes. Hé, ho... (lol) J'ai travaillé 33 ans et j'ai bien le droit de dormir un peu de temps en temps !!!! (rire)

Je constate que tu es bien plus hardi que moi . Tu voyages et ne te pose pas trop de questions. C'est toi qui a raison. J'arriverais moi aussi à "sauter le pas" et redevenir indépendante, arriver à "tuer" ma peur.

La honte ? Je l'ai connu. Je me suis sentie sale, impure. J'ai détesté le sang qui coulait dans mes veines. Le nom de la maladie j'arrive simplement depuis peu à le prononcer. C'est fou de te dire ça, jusqu'à présent je n'en ai parlé à personne. Même mon entourage ne sais rien. Il m'arrivait de prendre mon petit fils dans les bras et avoir peur de le contaminer. J'avais peur que la transpiration qui s'échappait de nos deux mains lui donne la maladie. Ma fille m'a rassuré, depuis je n'y pense plus.

Je vois que nous réagissons pareil pour la prise du médicament. Je culpabilise aussi lorsque je mange plus tard. Du coup j'arrête systématiquement de manger lorsque le repas se prolonge, ça ne me gène pas. Je suis tout comme toi très stricte. Par contre je bois environ 2 litres par jour, sauf lors de grosses chaleurs où il m'arrive de boire trois litres. L’hématologue ne m'en a jamais parlé c'est moi qui aie pris l'initiative. I m'a interdit le pamplemousse et pas l'orange amère. Pour le millepertuis, j'ai lu les méfaits de cette plante sur internet.
Au fait : avant la première prise du Tasigna l’hématologue m'a demandé de faire un électro-cardiogramme afin de vérifier le Q.T. qui ne doit surtout pas être supérieur à 450. L'as tu fait ?
Pour me rassurer je consulte mon cardiologue tous les 6 mois pour vérification.

Mes projets sont désormais différents : je me mets des barrières. Il me faut atteindre certains buts. Par exemple là, mon prochain but est d'être en forme jusqu'à fin juillet date où mes filles, leur famille et moi partirons en croisière en méditerranée, ensuite mi-août je partirai avec mon mari et nos deux petits enfants dans notre petit appartement au bord de la mer et enfin, il me faut être en forme pour accueillir mon troisième petit fils en décembre. Lorsque ces "étapes" sont passées, je m'en rajoute. Il faut impérativement que j'arrive à faire tout cela.
L'an dernier lorsque l'on m'a supprimer le Glivec, j'ai perdu une fois de plus mes repères, d'où la grande chance d'avoir une fille infirmière qui m'a ré-expliqué le pourquoi.
Tu vois Giulian avant la maladie j'étais déjà bien "perturbée" (rire), alors maintenant il faut sans cesse me rassurer.
Allez je te laisse, j'ai assez papoté.
Heureuse moi aussi de te lire.
A la prochaine.
Bien amicalement.
Ciao, ciao ! Very Happy



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MessageSujet: Suivi Ramona   Dim 15 Juil - 20:37

Hello!

J'ai tardé à te répondre cette fois!
J'avais des petites choses à régler, petits soucis familiaux quotidiens!
Pas facile de gérer sa propre situation (stress/angoisses) et de devoir en même temps gérer celle des autres (ma maman).
Comme je dis, je suis assez fort de caractère mais je ne peux tirer sur la corde pour remonter deux personnes.
Il arrive un moment dans notre existence ou nous devons faire face à des problèmes, et ce à tout âge.
J'arrive à y faire face plus ou moins avec sérénité aujourd'hui, ce qui n'était pas chose tout à fait simple jusqu'à il y a peu de temps!
J'essaie de rassurer maman un maximum en lui expliquant la prise en charge, l'évolution et surtout la maitrise actuelle des choses! (Ce qui bien encourageant!).
Rien n'y fait, elle n'accepte pas, elle vit dans l'angoisse, la peur que tout dégringole.
Bref, tout cela à joué sur mon moral ces derniers jours, c'était pas très chouette!

Tu as bien raison de t'occuper de tes petits enfants à plein temps! C'est une bénédiction, c'est chouette d'en profiter.
Tu te reposes souvent parce que tu es fatiguée ou il est histoire de faire de longues siestes?
(Il m'arrive d'avoir de gros coups de fatigue inexpliquée, cela arrive subitement, est éphémère et disparait assez rapidement).
Ressens tu également des accès de fatigue similaires?

Je suis sans doute plus hardi que toi, dans le sens ou je me suis assez remis en question.
J'ai fait le tour de la question, le point comme je dis.
J'ai pesé le poids de qui m'est arrivé en décembre et je me suis ouvert pleinement à tout ce que pouvais faire pour profiter de la vie, plus pleinement qu'avant. (Drôle de réaction alors que je n'ai que 28 ans!).
Je profite, je voyage, j'ai confiance en mon hématologue.
S'il me dit "tu peux partir, fonce, j'y Go! Very Happy
Tiens je suis allé voir MADONNA en concert au stade de Bruxelles ce 12 juillet! Chouette concert Very Happy
Pourquoi ne devrais-je pas en profiter et restreindre mes activités?

Cela viendra, sans doute plus tard chez toi.
L'acceptation, la gestion de l'angoisse, du stress du nouveau, de redémarrer en quelques sortes est source de peur.
Tu y arriveras assez rapidement, je n'en doute pas!
La preuve, tu prévois une croisière en méditerranée fin juillet, viendra ensuite la détente dans votre appartement au bord de la mer! Super ça! Que demander de plus!
Es-tu allé en Thalasso depuis la dernière fois?

En ce qui concerne la honte, le fait de se sentir sale, et détester ce qui coule dans les veines est compréhensible.
Je me suis détesté à un moment.
Je cherchais mes fautes, mes erreurs, le pourquoi du comment, le pourquoi moi?
Cela sert juste à gaspiller de l'énergie pour pas grand chose.
Gardons notre énergie positive pour bien d'autres choses!

Niveau ECG, j'en ai fait un en décembre lors du diagnostic, avant de débuter le Tasigna.
Il était correct, je n'ai pas de suivi depuis.
Il m'est arrivé de ressentir comme des palpitations (2 fois).
Je vois donc un cardiologue aujourd'hui, en fin de matinée pour un contrôle afin de vérifier et d'être rassuré!

Tout comme toi, j'avance avec des "barrières" qui n'en sont pas réellement.
On va dire que je vis tranquillement, sans trop me poser de questions sur l'avenir.
Je vis sereinement trimestriellement, après chaque contrôle et suivi hématologique.
Cela me rebooste en général jusqu'à la prochaine consultation!

Félicitations pour le troisième petit bout qui est en route! Que du bonheur.

Je n'ose pas imaginer le stress que tu as enduré lors de l'arrêt de ton précédent traitement.
Cela reste une des hantise les plus profondes.
Peur que le traitement ne fonctionne plus, ou plus assez correctement.
En faisant des recherches, et sur paroles de l'hématologue, le Tasigna serait une molécule plus précise, agissant comme une clé sur une serrure qui se lie aux mauvaises cellules, ce qui permet de les supprimer, tout en conservant les bonnes cellules à côté.
J'ai lu pas mal d'articles et d'études opposant les effets du Tasigna/Glevec.
Le Tasigna emporterait le record avec le moins de rechutes, moins de résistance au traitement etc.
Après cela, ma hantise est celle-ci: si ce traitement est censé être mieux que le Glevec, lorsque son action s'essoufflera, que deviendrons-nous?
As tu discuter de cette théorie avec ton hématologue?

De mon côté je revois mon hématologue le 19 juillet en consultation.
Je pense bien à toi pour ta consultation du 25 juillet! cheers

A très bientôt.

Excellente semaine.

Giulian flower




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Ramona1957



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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Lun 16 Juil - 10:26

Heureuse de te lire enfin.
Moi aussi je commençais à m’inquiéter... je suis une mère (lol).
Je t'ai lu et te répondrai longuement la semaine prochaine car je pars demain pour le bord de mer (mon appartement) et seule. Je vais combattre ma peur. Il le faut !
Je voulais te dire que moi aussi je pense fort à toi et à ta visite chez l’hématologue le 19. Je suis certaine que tout ira pour le mieux. Il n'y a aucune raison. Le Tasigna est le meilleur et mon hématologue m'a rassuré en me disant qu'il y a un autre médicament le "Sprycel" je crois. Il m'a dit aussi qu'il a des patients qui prennent le même médicament durant des années sans pour cela de rémission totale. Je te raconterais tout à mon retour. Ce soir je n'ai pas trop le temps.
Merci, si tu peux, de me donner des nouvelles du 19, même si ce n'est que trois mots. D'ailleurs je les connais déjà, tu vas m'écrire "TOUT VA BIEN".
Je t'embrasse Giulian avec toute mon affection.
A très vite.
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MessageSujet: Suivi Ramona   Lun 16 Juil - 19:57

Hello!

Quel bonheur de lire que tu pars seule dans ton appartement en bord de mer!
C'est génial.
Tu vois, tu vas aussi franchir le pas! Tu constateras par la suite le bienfait de cette escapade sur ton corps et ton esprit!
Je suis sincèrement content de ta décision de franchir le pas!

Tu me raconteras ton séjour en rentrant, j'attends de tes nouvelles!

Je te donnerai de mes nouvelles (niveau résultats) assez rapidement.

Bon séjour, à très vite.

Amicalement, Giulian sunny
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MessageSujet: Suivi biologie moléculaire   Ven 20 Juil - 0:08

Coucou Ramona,

Je sais que tu es partie te reposer en bord de mer et tu fais bien.
Je tiens cependant parole en te donnant les résultats de ma biologie moléculaire du mois dernier.
Celle-ci est OK (RMM = réponse moléculaire majeure) après 7 mois de traitement.

De la positivité flower

Je pense bien à toi pour le 25, j'attends de tes nouvelles.

PS: je vais sans doute voyager la semaine prochaine, avec ma cousine, on en a besoin!

A très bientôt.

Amicalement. Giulian.
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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Mer 25 Juil - 9:32

Hello Giulian,
Super pour tes résultats je suis ravie... ton corps va continuer a "combattre" en ce sens et tout ne deviendra que routine. Je suis vraiment heureuse pour toi.

Je suis rentrée dimanche de ma petite escapade au bord de la mer. C'était super, j'ai apprécié mon indépendance retrouvée. Vendredi avec mes filles, mon gendre et mes deux petits fils nous prenons la route pour Gênes d'où nous embarquerons. Je serais de retour le 5 août.

J'ai vu mon hématologue aujourd'hui comme prévu. Au bout d'un an sous Tasigna mes examens ne sont pas aussi satisfaisants qu'en janvier dernier. Le traitement aurait perdu de son efficacité. Il me faudra faire début septembre une autre prise de sang à l’hôpital et si mes résultats sont identiques à ceux ci, il me faudra refaire un myélogramme et changer encore de traitement si besoin. Passer au Sprycel. Je n'ai pas trop le moral du coup. J'ai l'impression de replonger. Je vais croiser les doigts très fort en pensant que ce n'est qu'un mauvais passage et que tout ira bien et qu'il ne sera pas nécessaire de tout recommencer.

Je comprends parfaitement l'angoisse de ta maman, ce doit être horrible de savoir son enfant malade. Dieu que la vie est injuste quelquefois !
Je viens de te relire et je souris. Tu es plein de vie, comme tu as raison. Tu me boostes avec ta "pêche " de jeune homme. Oh que wouiii tu as dû apprécier le concert de Madonna. C'est très bien, et c'est génial aussi que tu sois parti avec ta cousine, tu me raconteras, hein ?

Oui je suis allée en thalasso et je compte bien y retourner sous peu. J'ai une soif extraordinaire de sortir de chez moi, de voir autre chose. J'apprécie tout ce qui passe sous mes yeux, je savoure comme on savoure une bonne glace.
Voilà Giulian, les npuvelles ne sont pas très très bonnes, je croise les doigts... je t'écrirai dès mon retour et te raconterai ma croisière.
Termine bien tes vacances à très vite.
Gros bisous à toi et merci de m'avoir donné de tes nouvelles rapidement.
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MessageSujet: Coucou encore moi   Mer 25 Juil - 10:01


J'ai oublié de te dire que j'ai trouvé ce cite, vas y jeter un oeil (sourire)
http://www.lmc-france.fr/livre-d-or/
A très vite.
Ciao, ciao. study
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MessageSujet: Suivi    Mer 25 Juil - 12:40

Bonsoir Ramona!

Je suis content que ton séjour s'est parfaitement déroulé! Cool ça.
Tu vois, tu y es arrivée! Tu as passé le cap et surmonté tes craintes de te retrouver seule! C'est génial.

De mon côté, il y a un changement de programme, je ne vais plus voyager avec ma cousine, les départs étaient complets pour la période on voulait partir! Partie remise!

Mes semaines sont remplies depuis l'arrivée d'un syndrome assez rare nommé Parsonage & Turner.
En gros, il s'agit d'une inflammation du plexus brachial, qui innerve les muscles de façon insuffisante.
Je me retrouve donc avec une paralysie du muscle grand dentelé (qui articule l'omoplate et participe à l'extension du bras).
J'ai fait 2 EMG qui montrent l'anomalie bien localisée, l'examen est rassurant dans le sens ou le syndrome n'est pas étendu sur plusieurs niveaux. Traitement sous Médrol, Vitamine B et kinésithérapie intensive à raison de 3X/sem.
J'ai récupéré une bonne partie de ma mobilité et je suis bien entendu motivé et consciencieux au niveau des exercices à faire!
On récupère en général à 75%, dans les 2 années qui suivent le diagnostic.
Évolution lente, mais favorable donc!

Je suis de nouveau en repos pour le travail pour éviter de forcer.

J'en profite pour me reposer, et partir à Bruges 2 jours (le 30 et 31 juillet).
J'accueillerai ensuite mon ami Parisien pour 2 jours à Liège, et on repartira vers la Lorraine ou il possède une maison de campagne, et ce pour quelques jours!
Je prendrai ensuite la direction pour les Alpes du sud de la France du 22 au 30 août.

Je comprends ton angoisse avec tes derniers résultats.
Que t'as clairement dit ton hématologue?
Lui as tu posé des questions?
Quel test avait été réalisé dernièrement? Une biologie moléculaire avec dosage BCR-ABL?

Je pense que tu dois dans un premier temps relativiser, souffler et en reparler clairement et calmement avec ton médecin.
Seul ton hématologue pourra t'aider, t'expliquer clairement ce qu'il se passe au niveau de l'efficacité du traitement.
Tu ne dois pas rester sans réponse, dans le flou.

Je t'envoie des ondes positives, de la douceur et du bonheur à partager avec ta famille pour votre croisière.

Je te remercie pour le lien vers le site LMC France.
Je l'avais parcouru il y a quelques mois mais je n'y avais pas laissé de message.
J'ai posté un message dans le livre d'or. L'as tu fait également?

J'attends de tes nouvelles!

A très bientôt.
Bisous, Giulian flower

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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Jeu 9 Aoû - 11:24

ello Giulian,
Me voilà de retour... Je suis passée lire les commentaires précédents et enfin je retrouve le chemin de ton dernier message. Tu vas rire... mais je n'arrivais plus à retrouver ce message. J'y suis passée, hier je crois et de lassitude je suis ressortie. Giulian, je ne suis décidément pas douée en informatique ni en modernisme. Je ne suis qu'une mamie (rire). Bon, j'espère que la prochaine fois j'y arriverai plus facilement.
Revenons à nos moutons, j'étais venue te répondre...
Je suis comme tu peux le constater de retour de ma croisière. Je reviens une fois de plus enchantée. C'est un monde féerique. J'étais accompagnée de mes deux filles et de mes petits fils et c'est un moment précieux pour moi.
Toutefois, j'ai préféré la croisière de l'an dernier car nous étions amarrés dans de petits ports tandis que cette année c'était surtout de gros ports industrialisés, donc moins typiques... mais c'est très beau tout de même.
J'espère que tu vas mieux... Tu sais au début de mon traitement sous Tasigna j'ai eu moi aussi des douleurs dans l'articulation des deux bras, tout est rentré dans l'ordre. Crois tu que tes problème viennent du traitement ?
Je vois que tu n'es pas seul, que tu es bien entouré d'amis, c'est important. Mon fils est entouré de tas d'amis et je suis ravie pour lui. C'est extraordinaire l'amitié.
Où vas tu dans les Alpes du Sud ? Moi j'habite tout près de Grenoble dans le Sud Est c'est une belle région tu sais. Il fait très chaud en ce moment... pas grave j'aime bien la chaleur (sourire) !

Ma réponse est un peu de bric et de broc car je réponds à ton message tout en le relisant (rire) alors, pardonne moi de sauter du coq à l'âne... je ne sais pas si cela se dit chez toi !!!! Ça signifie que je passe d'un sujet à un autre sans trop de suivi.

Bon je reprends : pour mon traitement... je n'ai pas trop discuté avec mon hématologue car il est en arrêt maladie (il a fait un A.V.C., il a 44 ans), j'ai donc vu sa remplaçante qui est assistante au CHU. Je verrais les résultats de la prise de sang en septembre, je ferais le myélogramme si nécessaire et si elle me reparle de changer de traitement, je pense, que j'essaierai de négocier. Le Sprycel est plus lourd, il y a un suivi cardiaque plus important, je vais donc voir... Aujourd'hui j'essaie de ne pas y penser, j'attends...

Non je n'ai pas laissé de commentaire sur le livre d'or de LMC France. J'ai simplement lu les commentaires.

Au fait combien prends tu de Tasigna par jour ? Moi j'en prends deux de 200 mg le matin et deux le soir ce qui fait 800 mg par jour.

Bien, je pense avoir répondu à tes questions... Je souhaite sincèrement que tes douleurs articulaires se sont atténuées, merci pour tes réponses et ta présence sur ce forum.
Je t'embrasse très affectueusement.
A bientôt. Embarassed lol!
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MessageSujet: Suivi tolérance Ramona   Jeu 9 Aoû - 20:55

Coucou,

J'ai beaucoup pensé à toi et ta croisière!
Je suis content que ton séjour fut bon! Smile
J'imagine que les ports plus petits, typiques renferment beaucoup plus de charme que les industrialisés!
Tu auras pu en faire la comparaison, c'est bien aussi!

Tout d'abord, un petit récapitulatif pour bien utiliser le forum sans se perdre dans les pages!
Je t'avoue que je me suis également trompé au début et que je n'ai pas eu facile de trouver mes marques et repères pour comprendre son bon fonctionnement! Plutôt rassurant! Very Happy

Lorsque tu arrives sur la page du forum, tu trouves sur la gauche 2 onglets (titres).
- Votre premier forum
- Modérateurs : modérateurs
Tu cliques sur "Votre premier forum".

Ensuite, quand tu arrives sur la page, tu trouveras, toujours sur la gauche, tous les sujets. (Tolérance au traitement, Baisse du taux de plaquettes, Questionnaire LMC, Informations en vidéos).
Tu cliques alors sur le sujet que tu souhaites traiter, et tu arrives au cœur de celui-ci!
Fais juste attention, il y désormais plusieurs pages (Nous sommes assez bavard toi & moi!), pour se faire 2 solutions.

La première, lorsque tu as les 5 onglets avec les différents titres des sujets traités, tout à droite tu as le nombre de consultation et de réponse aux sujet. Juste légèrement à gauche, tu as 2 petits carrés (1, 2) c'est le numéro de page ou tu veux te rendre).

La deuxième est que, lorsque tu cliques sur le sujet que tu as envie de lire, en descendant jusqu'en bas de la page, sur la droite, tu trouveras Page1, Page 2 etc. Tu fais alors ton choix!

J'espère que j'ai été explicite! Smile

De mon côté, j'ai commencé la kinésithérapie intensive à raison de 3X/semaine pour mon souci neuro-musculaire.
J'ai arrêter le Médrol (cortisone) et je continue la Vitamine B pour renforcer le tout!
Je dois dire que la kinésithérapie m'aide beaucoup.
J'ai récupéré la mobilité quasi totale de mon bras. (Je ne pouvais plus le soulever très haut, à cause de la fonte musculaire).
Mon hématologue dit qu'il est peu probable que cela soit du à la LMC ou à son traitement.

Mon Physiothérapeute m'a demandé de passer une scintigraphie de l'épaule, pour exclure une algoneurodystrophie.
Chose que j'ai faite hier, sans avoir de résultats. Ils ne voulaient pas les communiquer. Je dois donc appeler le médecin prescripteur lundi pour les avoir.

Je reprends enfin mon boulot le 16/8!

On utilise beaucoup l'expression "sauter du coq à l'âne" chez nous! J'avais compris!

Pas de bol pour ton hématologue...
Il est plutôt jeune pour un AVC.
Tu me diras que l'on déclare n'importe quoi, à 'importe quel âge de nos jours, c'est la mode. On encaisse pour les dégâts du passé et notre organisme traduit qu'il sature! Bref.
Tu verras en septembre pour le bilan. En attendant, essaie "de ne pas" penser trop souvent à cela (Pas facile, je conseille mais devrais en faire autant, quoique, j'ai avancé de ce côté!).
Si tu dois éventuellement changer de médicament, tu affrontera cette épreuve au moment venu.
Jusqu'en septembre, il n'en n'est rien!

De mon côté, je revois mon hématologue en octobre.
Je dois faire ma prise de sang pour la biologie moléculaire fin septembre.
Je suis sous Tasigna 150mg à raison de 2 gélules 2X/j. 600mg au total.

J'ai une question, au bout de tes ans de suivi, ton hématologue te parle en thermes de quelle réponse au traitement?
Tu sais, il y a plusieurs types de réponses. Est ce que tu sais celle que tu as obtenue?

Les douleurs articulaires diminuent bien en général.
J'ai des courbatures ces jours ci, mais j'ai refroidi! Neutral

C'est avec plaisir que j'ai créé ce forum! J'essaie de le gérer au mieux, d'y poster des choses intéressantes et constructives pour tous!

Merci de me suivre et de partager un bout de ta vie avec moi, ainsi qu'avec d'autres personnes qui ne font que passer sur ce forum pour lire notre vécu, sans y laisser de message! Very Happy

A très vite, rendez-vous au même endroit!

Passe un bon weekend!

Amicalement, Giulian sunny
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MessageSujet: Suivi   Jeu 9 Aoû - 21:16

Je parle beaucoup et je me rends compte que j'ai oublié de te dire ou j'allais dans les alpes du Sud!
Je vais à Montgenèvre, hautes alpes!

A bientôt, Giulian sunny
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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Lun 13 Aoû - 6:18

Coucou Giulian,
Tout d'abord heureuse que tu ailles mieux et que tu puisses retourner au travail. Le travail, cela signifie que tout les soucis de santé rentrent dans l'ordre doucement et, d'ailleurs, travailler est un excellent échappatoire pour le mental. Quelquefois il m'arrive de regretter d'avoir pris une retraite anticipée. Il aurait fallu que je travaille encore 7 ans, mais je n'avais trop envie de ça. Je voulais pouvoir profiter une peu de ma maison et de mes petits enfants. A la rentrée prochaine je verrais à m’inscrire dans une association afin de côtoyer d'autres gens que ceux de mon entourage.
Sacrebleu... comme je suis bavarde !... une fois de plus j'ai dévié la conversation... Oup's j'arrête...

Oui je disais... c'est super que tu ailles mieux et j'espère que tu as de bonnes nouvelles pour ta scintigraphie.

Merci infiniment pour les explications... j'y vois plus clair (sourire). En fait, c’était de cliquer sur "1er forum" qui me manquait pour retrouver les sujets !!!!

Montgenèvre ? Génial j'y ai passé un week-end en automne dernier. J'étais à Briançon. La région est magnifique. Tu vas adorer. N'oublie surtout pas l'appareil photos.

Oui les vidéos me bouleversent ! J'ai honte de te dire ça, mais au bout de 26 mois de traitement, j'ai peur. Oui j'ai encore peur de cette maladie et lorsque le moral n'est pas au beau fixe, je craque un peu alors que je me sens parfaitement bien, mis à part les petits effets indésirables sans grande importance.

Je vais t'expliquer avec mes mots ce que j'ai compris de la "réponse" à mon traitement :
En juin 2011 après un an de traitement sous Glivec ma réponse était de 85 %, cela signifie que sur 100 cellules malades on en détectait 1,5
En janvier 2012 après 6 mois de Tasigna j'étais 95 %, cela signifie donc que sur 100 cellules malades on en détectait 0,5
En juin dernier au bout de un an de Tasigna je suis à 86 %, voilà la raison de mon inquiétude.

Ma fille m'a dit que la nourriture pouvait agir sur le traitement. Il est vrai qu'en mai et en juin avant la prise de sang ,j'ai beaucoup mangé de fruits crus. Il parait qu'il vaut mieux avoir un PH gastrique acide pour favoriser l’absorption du médicament dans le sang qu'un PH doux. Depuis je mange moins de fruits crus et verrais tout cela début septembre après ma prise de sang pour la biologie moléculaire. Je croise les doigts très forts...

Voili... voilà Giulian les dernières nouvelles... Là, je prépare mon départ de dimanche 19/8. Je serais donc absente du net durant trois semaines à partir de cette date. Je serais bien occupée avec mes petits enfants. J'espère que le soleil sera toujours de la partie car en bord de mer lorsqu'il fait froid ce n'est pas super.
A bientôt de te lire. Merci à toi de ta gentille présence.
Reçois toute mon affection.
J'oubliais... passe de très bonnes vacances... en plus de l'appareil photos, n'oublie pas la crème solaire (rire)... Oui c'est mon instinct de maman !!!!!
Mon fils me répondrait : PPPPFFFFFF !!!!... tout en haussant les épaules. lol!
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MessageSujet: Suivi tolérance Ramona   Lun 13 Aoû - 21:40

Coucou Ramona!

Content que tu gères au mieux le forum et ses pages suite aux explications de la semaine dernière!

J'ai revu mon physio hier, pour les résultats de ma scintigraphie (qui est tout à fait normale).
cependant, elle me prolonge jusqu'au 31/8.
Je reprendrai donc le boulot en septembre.
Elle préfère (et moi aussi) éviter les accidents au boulot par manque de force musculaire etc.
On reste donc prudent jusqu'à la fin du mois.
Côté récupération, j'avance bien. Je continue ma kinésithérapie intensive qui me motive et m'aide énormément!

Montgenèvre est l'endroit pour se reposer, décompresser et faire totalement autre chose!
C'est une jolie station.
J'y suis allé plusieurs fois en hiver (la dernière fois était en février 2012), par contre l'été sera une grande première cette année!
Au programme randonnées, trekking (on part avec la tente dans la nature!), passage en Italie qui n'est très loin et pour la suite on avisera. Nous-y resterons une semaine!
Nous avons un appartement familial là bas, ce qui permet à chacun de s'y rendre lorsqu'il en a envie!
de la Belgique il faut plus ou moins 10h de route! Briançon est juste à côté en effet!

Je comprends mieux ton bouleversement.
Un personne en parfaite santé n'est déjà pas en pleine santé psychologie et mentale tous les jours, donc dans notre cas, cela est parfaitement compréhensible. Smile
J'ai aussi de mon côté des baisses de régime.
Je suis assez vite angoissé, même si j'ai appris à relativiser au fil du temps, je peux te confirmer qu'au fond de moi, il y a toujours une crainte de ci ou de là. C'est humain. Qui avancerait sans craintes, sans questions? Pas beaucoup de mon j'imagine!

En ce qui concerne l'impact de l'alimentation sur le traitement, je sais que pour le Tasigna il faut être vigilant avec les graisses et aliments gras.
Attention, je rappelle que c'est pour cette raison qu'il faut jeûner 2h avant la prise du médicament et minimum 1h après.
Depuis le début de mon traitement, je jeûne 2h avant ainsi que 2h après car on me l'a enseigné ainsi lors de mon hospitalisation. Mon hématologue de son côté m'a dit à plusieurs reprises que je pouvais ne jeûné qu'1h avant si je ne mangeais pas gras. (Genre des céréales). Mais je n'y parviens pas, étant habitué depuis le début à jeûné 2h avant et 2h après.
Seule l'absorption de l'eau est autorisée durant la période de jeûne. Rien d'autre. Cela est très important.
J'en ai discuté une fois de plus avec mon hématologue le mois dernier, en effet l'ingestion d'aliments gras (sans respecter le jeûne) diminue significativement l'absorption et donc directement l'action du médicament.
Il m'a clairement expliqué que par exemple, le non respect du jeûne entraînait la conséquence suivante :
Imaginons, un patient prend 600mg de Tasigna/j.
En ne respectant pas le jeûne, L'organisme n'absorbera que 100mg de médicament!
C'est pourquoi il est important d'être vigilant.

Je ne peux te fournir plus d'explications sur le Ph en rapport avec l'absorption des médicaments.
Je n'ai plus trop de connaissances à ce sujet et ne préfère pas m'aventurer Smile
Tu dis avoir consommé pas mal de fruits crus, tu as donc raison de faire attention en ce moment et de constater par la suite, si cela aura un impact sur ton traitement. (Attention pour les fruits, pas de pamplemousse, carambole, orange amère, ils interagissent avec le traitement et peuvent modifier son efficacité).

Ce blabla est un rappel, car je sais que tu es bien attentive à tout cela!

As tu déjà fait des cures dépuratives (bio) pour nettoyer l'organisme, le foie etc?
Je n'osais pas trop (à cause des interactions) jusqu’à il y a peu de temps.
Après lecture, lecture, lecture, lecture et Re-lecture de l'étiquette décrivant les ingrédients et différents composants, je me suis lancé! C'était une cure en 7 jours, méthode dite rapide pour nettoyer l'organisme et le débarrasser de ses déchets stockés un peu partout!

C'est bien de repartir 3 semaines, en bord de mer avec tes petits enfants!
Je te souhaite du bau temps pour ne pas avoir trop froid, d'excellents moments avec les petits, amusez-vous tous un maximum.
C'est génial de pouvoir voyager, se couper de la routine quotidienne et de faire autre chose!
3 semaines de déconnexion, de bonheur, de détente, d'évasion, de souvenirs, de beau temps. Voilà ce que je te souhaite pour le séjour!

Merci pour tes petits conseils de maman! Je n'oublierai pas la crème ne t'inquiète pas!

A quel genre d'association penses tu t'inscrire en septembre? Des idées? Des envies particulières?

A très vite.
Amicalement, Giulian flower






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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Mar 14 Aoû - 9:28

Coucou Giulian,
Vous avez bien raison, il vaut mieux être prudent et rester 15 jours de plus au repos. Parfait pour tes résultats, tout rentrera vite dans l'ordre.
Au fait quand iras-tu au Montgenèvre ?
C'est super que vous ayez un pied à terre là bas. C'est vraiment joli. Je suis allée à Oulx. Je suis d'origine italienne et j’adore l'Italie. J'aimerais tellement retourner une fois encore sur la terre de mes ancêtres. Il faut que j'organise cela.
Pour mon traitement ? Je fais au mieux, le maximum. Je ne mange pas très gras. Je savais pour le pamplemousse et pour le reste mon hématologue ne m'en a pas parlé. Ma fille me dispute en me disant que je ne vais pas cesser de manger. Il m'arrive d'avoir des difficultés à digérer certains aliments et ça me perturbe. Je culpabilise souvent, alors que c'est certainement un mauvais passage et que la prochaine fois j'aurais une meilleure réponse au traitement. Je n'ai jamais dérogé au jeûne et ne me risquerais pas. Je veux tellement que ça marche. Je suis à la lettre toutes les recommandations. Je verrais bien, pour l'instant je fais au mieux.
Non, je n'ai jamais essayé les dépuratifs bio. Je ne prends rien de rien. Même lorsque j'ai mal au crâne, j'attends que cela passe, j'ai banni l'efferalgan aussi.
Je ne suis pas très manuelle, je vais donc voir à la rentrée pour faire de la poterie et aussi pour de la gym douce afin de dérouiller mes articulations.
Voilà Giulian, passe une bonne fin de semaine et repose toi bien encore.
Avec toute mon amitié.
Bien affectueusement.
Ramona..
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MessageSujet: Suivi Ramona    Mar 14 Aoû - 10:46

Bonsoir bonsoir! Smile

J'ai senti que j'avais une réponse de toi!
J'ai vu un mail et j'espérais au fond de moi avoir de tes nouvelles! Cela ne fait pourtant pas longtemps que tu as posté sur le forum! Cela me fait bien plaisir, je l'avoue!

Je ne savais pas que tu avais des origines Italiennes! De quel côté de ce merveilleux Pays?
J'ai aussi des pures racines méditerranéennes! Mon père est Sicilien et ma mère Italienne des Abruzzes!
J'y suis allé la dernière fois il y a...3 ans! Je n'y vais malheureusement pas régulièrement. J'ai beaucoup voyagé ces dernières années autour du globe! Mais pas en Italie pour me poser et profiter de vacances!

Pour les interdits alimentaires, il s'agit d'une source officielle du site Tasigna de Novartis.
(Je pense avoir mis le lien en ligne, lors d'une conversation avec Mohammed).
Tout comme toi, je fais attention un maximum.
Je respecte parfaitement le jeûne à la lettre, hors de question d'agir autrement! Cela serait du suicide!
Tu as sans doute traversé une période différente dans ton traitement, ou consommé des aliments qui interféraient sans le savoir celui-ci? Je te raconte une anecdote! Une de plus! Mon hématologue me racontait qu'un de ses jeunes patients (17 ans, suivi également pour une LMC sous Tasigna) avait des résultats très optimistes.
Brutalement, sa biologie était en désordre, l'hématologue n'y comprenait pas grand choses puisque tout jusque là, se passait correctement. En questionnant la maman du jeune homme, il s'est avéré que celui-ci consommait de manière excessive des nectars de fruits! L'hématologue lui a conseillé de stoppé ou du moins de diminué ses consommations et sa biologie est redevenue dans les normes! Je je me permets de faire ce lien parce que tu as dit avoir consommé beaucoup de fruits crus au mois de mai & juin. Parfois, des choses qui paraissent anodines à nos yeux, interfèrent sur notre traitement à notre insu!

Faire de la poterie, une très bonne idée!
Cela m'a toujours fasciné! Voir l'évolution de la terre, travaillée, manipulée et arriver à en faire de très beaux objets!
La gym douce t'aidera à te relaxer et te recentrer! Il semble qu'elle soit très bénéfique!

Je serai à Montgenèvre du 22 au 30 août! sunny

Je ne suis jamais allé à Oulx! Je viens de regarder, c'est dans la province de Turin, en Piémont!
C'est joli d'après ce que vois en images!

Voici le lien vers le site Officiel Tasigna, tu trouveras de suite les interdits (médicaments, aliments etc).
Lorsque tu arrives sur le site, si tu as 3 onglets qui se présentent, tu cliques sur "Je suis un médecin en dehors des Etats-Unis", tu trouveras en bas de page les interdits.

LIEN VERS LE SITE OFFICIEL DU TASIGNA:

http://www.tasigna.com/fr/about-tasigna/dosing.jsp

Je te souhaite encore de bonnes vacances en bord de mer!

Bien amicalement, Giulian flower
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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Jeu 16 Aoû - 6:33

Hello Giulian,
Merci pour le lien sur le Tasigna. Je me demande comment tu trouves tout cela (sourire). J'avais un lien mais pas celui ci. Je me souviens avoir mangé durant une bonne quinzaine de jours de la confiture à l'orange amère avant la prise de sang de juin. Qui sait si cela a agit sur mes résultats sanguin ? Je regrette toutefois que mon hématologue ne m'ait parlé que du pamplemousse et pourtant c'est un professeur en médecine, maître de conférence en hématologie. Je le trouve un peu "léger" sur ce sujet.

Il m'a semblé comprendre qu'il fallait attendre au moins 24 mois pour avoir des résultats très satisfaisants après la prise du Tasigna. Ai-je bien compris ?
Ma fille est en vacances et je ne peux lui parler de ces vidéos. Nous ne nous revoyons pas avant mi-septembre.

J'ai de nouveau visionné les précédentes vidéos. C'était moins difficile pour moi. J'ai compris dans l'ensemble, j'ai compris avec mes mots et avec ce que m’avait dit ma fille et l'hématologue.

Giulian ? Je comprends maintenant le pourquoi d'une telle écriture pour ton prénom. J'avoue que lorsque nous avons fait connaissance, je me suis demandée si c'était un prénom italien. Car en Italie le "j" n'existe pas. Ensuite je me suis dit qu'en Belgique on peut écrire ton prénom avec un "G" pour quoi pas ? Bon bref... tu as un bien joli prénom et écrit avec un "G" est bien plus original qu'avec un "j" comme on l'écrirait en France !!!!
(sourire)

Pour la poterie ? C'est pas encore gagné... Douée comme je suis, je risque de créer un vase à deux pieds, et tout de bric et de broc (rire)... pas grave, ça me permettra de sortir un peu de chez moi et voir du monde.

Tiens aujourd'hui, je suis allée faire une course et ai pris du plaisir à discuter avec la vendeuse durant 5 minutes... Imagine, je vais finir en ours si je reste enfermée chez moi sans aucun lien social (rire).

Allez je file, il est bientôt l'heure de manger et mon estomac crie famine. C'est fou, j'ai toujours faim !!!! (rire)
Si on ne se "revoir" pas... Je te souhaite de nouveau "bonnes vacances" et au 10 septembre.
Je t'embrasse bien affectueusement.
Ramona.

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MessageSujet: Suivi Ramona   Jeu 16 Aoû - 23:40

Coucou cheers

Je fouille sans cesse pour avoir un maximum d'informations à partager et à communiquer!
Cela aide pas mal de monde qui passent sur le forum!
Je remarque que le nombre de visite du forum et de ses sujet à été vu de nombreuses dois ces derniers temps.
De l'information générale ne fait pas de tort! La preuve tu as appris quelque chose après deux ans de suivi!

Mon hématologue m'avait parlé du pamplemousse & du millepertuis mais pas des autres aliments.
Je fais énormément de recherches sur le sujet, les examens, les mise à jour sur les nouveauté médicamenteuses, les essais, les témoignages, et tout simplement la soif d'apprendre et partager.
Je pense que le fait d'être infirmier me pousse également à toujours voir plus loin, plus profond!

Je t'ai raconté l'expérience du jeune homme qui consommait trop de nectars de fruits, ce qui a perturbé sa biologie.
Il s'agit peut être de la même chose en ce qui te concerne avec ta consommation de confiture d'orange amère durant deux semaines? Qui sait? Surprised

Mon vrai prénom est Julien.
Je suis rebaptisé Giulian depuis mon voyage à New York en octobre dernier. Avec l'accent Américain, cela sonnait Giulian!
J'ai trouvé ça plutôt joli, cool et sympa! J'ai adopté.

C'est forgeant que l'on devient forgeron!
Tu verras, au et à mesure du temps, tu géreras très bien la porterie, j'en suis sur! C'est une bonne idée.

Le scrapbooking me permet une longue évasion! J'ai développé cette passion il y a plus d'un an et cela convient très bien.
J'adore la photo, j'adore la décoration, la mise en page, la recherche etc. Avec mon amie, on forme une équipe de choc!
Retraitée et anciennement infirmière dans mon service, elle se donne 100% au scrap, elle donne maintenant cours, ce qui est génial!

Le hobby permet l'évasion, la décompression, la découverte. Bref, un vrai bonheur!

Rendez-vous en septembre, à défaut de se "croiser".

Amicalement, Giulian flower
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Ramona1957



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MessageSujet: Re: Tolérance au traitement   Mar 11 Sep - 10:58

Hello Giulian,
Me voilà de retour depuis vendredi. Je sais que tu vas bien, je le sens (sourire). Tu moins avec TASIGNA on ne peux aller que mieux !!!

Je viens de passer un long moment sur le forum à visionner toute les informations importantes et précieuses que tu nous "offres". Tu as fait et fais un travail remarquable de recherche. BRAVO !!!

Tu imagines que le nouveau look du forum me perturbe (rire) mais bon je vais m'en sortir !

J'ai fait hier matin ma prise de sang à l'hôpital avec en prime un gros rhume. Aujourd'hui ça va mieux. Je pense avoir eu de la température. Et woui j'aurai dû rester sur la côte méditerranéenne au soleil... mais bon tout à une fin.
Il a fait une chaleur torride et j'ai pu profiter un max de la mer avec mes petits enfants. J'avoue que mes deux petits me fatiguent un peu mais ,je pense que ça n'a rien à voir avec la maladie c'est simplement que je commence à me faire vieille (rire) !!!

Tu as dû toi aussi avoir un temps magnifique en montage. Ce devrait être merveilleux.
Allez, il se fait tard... je file me reposer. Sleep

Merci encore pour toutes les infos, à très vite.
Bien affectueusement.
Ramona
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