Tasigna et LMC

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 Bonjour à tous !

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Sylvie



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Age : 48
Localisation : Saint-Cloud 92

MessageSujet: Bonjour à tous !   Mar 2 Oct - 8:13

Bonjour à tous,
merci beaucoup de m'avoir donnée le lien de ce forum, je me sens moins seule, enfin. Wink
Je me présente rapidement, je suis de Saint-Cloud (92) ou je suis suivie pour une
LMC détectée en novembre 2011.
Je suis sous Sprycel depuis décembre 2011. Très très dur le premier trimestre...
puis stabilisation des analyses.
Une grande fatigue chronique, des problèmes digestifs, douleurs musculaires et échauffement
du visage...mais que je gère plus ou moins selon certains jours.
Je travaille à temps partiel et la médecine du travail a demandé à ce que je sois en bureau
et non plus en crèche (germes, fatigue...).
Je suis, en général, de nature optimiste mais une baisse de régime (décès de mon papa
par cancer) a fait que j'ai stoppé le traitement...Puis repris à la demande de mes proches.

Merci à tous pour vos témoignages, beaucoup d'espoir qui font du bien. Wink

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour la suite !!!

PS : j'ai 43 ans et m'appelle Sylvie. Wink
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Age : 33
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MessageSujet: Suivi Sylvie   Mar 2 Oct - 8:42

Bonsoir Sylvie,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum!
Comme je t'en ai parlé, tu y trouveras des informations que tu connais sans doute, que tu as déjà lues ou totalement nouvelles!
Ce forum à pour base l'échange, le partage et le réconfort en rapport avec la LMC et ses traitements.
Je tiens à te dire que j'admire les gens qui osent faire le pas de s'inscrire pour s'arrêter un instant et prendre le temps de partager son vécu, son expérience et d'éventuelles questions.
Cela n'est pas donné à tout le monde d'oser "se mettre à nu" et de dévoiler son expérience.
Donc merci!
Les témoignages à l'heure actuelle sont rares et donc précieux.
Beaucoup n'osent pas, hésitent.
Pourtant, cela est rassurant & constructif.
Le fait de lire nos témoignages aidera les gens qui doutent, craignent, ne savent pas...

Il ne faut pas oublier que l'on avance mieux les coudes serrés.
Je te comprends lorsque tu dis te sentir moins seul, j'ai eu la même impression il y a quelques moi avant de démarrer ce forum!
La création de ce forum ne pouvait être que constructive!

IL est très intéressant de découvrir que tu es sous Sprycel.
Je connais cette molécule, mais il n'y avait encore pas de témoignage en rapport avec celle-ci!

J'ai été diagnostiqué en décembre 2011 et je suis sous Tasigna depuis.
Les résultats sont bons & positifs.
Je suis infirmier de formation et je travaille depuis comme toi, à temps partiel.

Voilà Sylvie, je te souhaite de trouver tout ce que tu désires savoir ou revoir via notre forum!

A très bientôt sur le forum.

Giulian (admin) Smile
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Sylvie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 2 Oct - 9:39

Merci du fond du coeur pour cet accueil chaleureux !

Contente de lire que le traitement te convient bien et je te souhaite que ça perdure.

Moi, je suis en étude clinique pour le Sprycel. Quelques exams de plus que j'accepte
sans souci si ça peut permettre de faire avancer la recherche...
2 pathologies cardiaques compliquent la prise en charge de la LMC.

Aucun problème non plus à vous répondre si vous avez des questions.
Comme tu le dis, les échanges aident à avancer et se serrer les coudes
dans ces combats de chaque jour ne peut qu'être positif.

J'ai déjà lu et appris pas mal de choses sur ce forum. Je suis avide de
connaissance sur ce sujet et en ai été privé depuis le début de la maladie
(c'est mon ressenti en tout cas).

Merci encore Giulian, bravo et longue vie pour ce forum ! Wink
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Ramona1957



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 2 Oct - 10:02

Bienvenue Sylvie,
Je dirais très peu de chose car avec Giulian nous avons beaucoup échangé sur le forum au sujet de la maladie. Toutefois, je tiens à te dire qu'il ne faut en aucun cas baisser les bras et que les effets secondaires des traitements disparaissent du moins, s'apaisent avec le temps.
Alors courage et continue sans aucune hésitation ton traitement... car, quoi qu'il en soi ,il nous faut choisir de vivre, la vie vaut la peine d'être vécue même avec une grosse pathologie.
A bientôt.
Bonne soirée.
P.S. : nous avons en Giulian un administrateur formidable. Merci encore à lui pour toutes les recherches et pour la chaleur qui se dégage de ce forum.
sunny
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Sylvie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mer 3 Oct - 9:40

Merci Ramona pour ton accueil !
Oui, très riche ce forum ! Wink

Il est vrai que les effets secondaires se sont atténués, même s'ils reviennent
très fortement par période.
En ce moment, dur dur au niveau digestif, mais je sais que ça peut s'atténuer,
je l'espère du moins.

Tu as raison, malgré ces épreuves, la vie vaut le coup... sunny

Merci pour tes encouragements et je te souhaite le meilleur pour la suite.
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MessageSujet: Suivi Sylvie    Mer 3 Oct - 10:37

Bonsoir!

Il est vrai que les effets secondaires reviennent au bout d'un moment ou ils étaient quasi inexistants!
En ce qui me concerne, les effets secondaires du moment sont digestifs, avec de la constipation et une sensation de malaise gastrique type nausée.

La fatigue va et vient, même si je dois avouer qu'elle se fait de plus en plus rare ces derniers temps!

Je gère très bien mes journées qui sont pourtant bien remplies en combinant mon poste d'infirmier à temps partiel à l'hôpital, la natation une fois par semaine, mes cours du soir, mes stages et mes activités sur le côté!
Je suis plutôt satisfait et content de moi!

À très bientôt!

Giulian (admin) flower
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Ramona1957



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Ven 12 Oct - 21:55

Bonjour à toutes et tous,

Je passais voir les "nouvelles" Wink , rien de neuf pour moi.
Alors je file sans oublier de vous souhaiter un excellent week end.
sunny
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MessageSujet: Suivi Ramona    Ven 12 Oct - 22:36

Salut Ramona!

Content que tu continues de bien te porter Smile

Passe un excellent week-end Smile

Giulian (Giulian)
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Ramona1957



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Dim 21 Oct - 4:32

Bonne semaine à toutes et tous,

Dommage que les personnes qui visitent ce forum n'osent mettre un petit mot d'encouragement ou simplement un petit "bonjour"... pas grave... ça viendra !
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Sylvie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Dim 21 Oct - 18:32

Merci, bonne semaine également !!! Wink
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francoise



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 25 Déc - 5:16

bonjour à tous, je viens de decouvrir ce formidable forum, et tous les témoignages encourageants! Atteinte d'une trés grave lmc , découverte en 2007, soignée sous glivec, rechute terrible, puis , soignée dans un centre cancérologique régional à Tours-Bretonneau, sous sprecel, nouvel echec, et tasigna 200mg.résultats faibles, cependant comme je suis heureuse de venir pouvoir souhaiter une bonne fin d'année à mes collégues lmc, qui gardent la pêche!!!.Plein d'espoir de guerison à vous tous ; à la veille d'une nouvelle année.Seule, sans soutien, un petit message serait le bienvenu! françoise.
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MessageSujet: Suivi francoise   Mar 25 Déc - 7:59

Bonsoir francoise,

Je te souhaite la bienvenue sur notre forum.
Comme tu as pu le constater, il renferme essentiellement de l'information et du partage!
Si tu as des questions diverses, n'hésite pas a les poser, fais en de même si tu souhaites ouvrir un débat!

En lisant ton message, je constate que ton parcours est bien difficile de part son instabilité en rapport avec ta réponse au traitement.

Tu es le premier témoignage que je lis et qui explique l'inefficacité du traitement de la LMC par ITK.

Que dit ton hématologue? Ou en es-tu au niveau de tes suivis médicaux? As tu une idée du programme qui s'offre à toi pour l'avenir?

Sache qu'il existe de nouvelles molécules thérapeutiques qui sont en essais et semblent prometteuses.

Je t'envoie force, courage, espoir et ondes positives!

Meilleurs vœux en cette période de fêtes!

À bientôt sur le forum.

Giulian (admin) Like a Star @ heaven
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Ramona1957



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Ven 4 Jan - 3:14

Bienvenue Françoise sur le forum.
Si tu as passé un peu de temps à le lire, tu auras vu nos échanges avec Giulian.
Je ne peux rajouter que peu de choses si ce n'est qu'il faut impérativement se "battre" et que la vie est belle et qu'elle vaut la peine d'être vécue pour SOI d'abord et ensuite pour les gens que l'on aime.
Bonne année à toi et courage.
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MessageSujet: Suivi Françoise/Ramona    Lun 7 Jan - 0:40

Coucou!

Il est parfois difficile de faire face aux problèmes.
Surtout lorsqu'on accumule les souci...
Ce que je peux te dire Françoise, c'est de garder la tête hors de l'eau, de continuer de te battre tant qu'il y a une lueur qui brille au fond!

En ce début d'année nouvelle, je t'envoie tous mes vœux les plus chers.
En espérant avoir de tes nouvelles prochainement.

A bientôt,

Giulian (admin)
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francoise



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Lun 8 Avr - 0:00

bonjour giulian , lors de ma derniére visite chez mon hémato, même avec une super prise de sang, les résultats moléculaires sont catastrophiques.sous tasigna. l'hémato me remet au spreycel tu parles, je l'ai pris durant 8mois, sans résultat.c'est pourquoi, promatinib, cette nouvelle molécule pourait me sauverj'ens fis part à l'hémato, me répondant, je vais faire une demande..je me trouve sur le fil...il me reste un espoir de survie, grâce à toi Giulian.infirmier allant de l'avant!!! de tout coeur un grand Merci, quoiqu'il m'arrivera.françoise.
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Localisation : Liège, Belgique

MessageSujet: Suivi Françoise    Lun 8 Avr - 0:53

Bonjour Françoise,

Une chose est certaine, chaque personne, chaque corps, réagit différemment a la molécule absorbée.
On parle de plus en plus du PONATINIB, une nouvelle molécule compatible pour la LMC.
Elle a nottament été mise au point pour être utilisée chez un certain type de patient présentant une mutation génétique, notamment la mutation T315I, qui survient parfois et engendre une résistance au traitement.
Cette mutation passe a travers les ITK de première et deuxième génération. C'est pourquoi cette molécule a été mise au point.

Des études sont en cours actuellement pour le PONATINIB.

Je connais une personne qui est passée par des ITK différents avant d'entreprendre le PONATINIB récemment.

Garde espoir, le PONATINIB est peut être LA molécule qui te conviendras le mieux.

J'attends de tes nouvelles.

Âtres bientôt.

Giulian (admin)
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paul15



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MessageSujet: Bonsoir à toutes et tous   Mar 14 Mai - 8:35

Je m'appelle paul, ai 70 ans, n'ai jamais été malade, aifui les docteurs et depuis en novembre 2011, on m'a découvert une LMC, d'abord traitée avec Glivec 400 que j'ai mal supporté côté hémato, mes neutrophiles et plaquettes n'ont pas résisté, au bout de quelques mois entrecoupés d'arrêts de traitement fréquents, je suis passé à glivec300, je me sentais un peu mieux, mais les neutrophyles baissaient inexorablement et mon taux était trop élévé. L'hémato m'a prescrit Tasigna 400x2 après un nouvel arrêt pour me refaire. Au bout de 4 semaines de traitement je suis tombé à 25 neutrophyles 55000 plaquettes. de plus beaucoup de boutons douloureux et des démangeaisons terribles. Nouvel arrêt d'1 mois, et reprise du tasigna, mais cette fois 300x2 accompagné d'1 série de piqures de granocytes 13 3fois/semaine. Les neutrophyles sont remontés la 1ère semaine , mais là au bout de 4 semaines, malgré les piqures, les neutrophyles baissent, y compris les plaquettes et mes cheveux tombent. Les démangeaisons ont été un peu moins fortes avec le 300. Dans 2 jours je vais rencontrer l'hémato qui me suit et j'aurai aussi le résultat d'1 biopsie ostéo médullaire. Je commence à douter d'une pertinence de ces molécules pour moi et appréhende un peu. La communication de l'hémato n'est pas limpide. merci des rensignements que vous donnez et quelqu'un a t'il subi les mêmes effets que moi sur ses neutrophiles ? sprycel a t'il les mêmes inconvénients ?
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MessageSujet: Suivi Paul    Mar 14 Mai - 9:05

Bonsoir Paul et bienvenue sur le forum.

Je suis l'administrateur du forum, Giulian, 29ans.

La LMC se présente sous des expériences différentes d'une personne a l'autre.
Traitement, effets secondaires, gestion de la vie quotidienne et activités varient également.
Je suis sois Tasigna 300mg 2x/j depuis décembre 2011.
A ce jour je n'ai pas de souci avec les neutrophiles.
De mon côté, il y a une augmentation de la bilirubine dans la prise de sang depuis le début du traitement ainsi que récemment, une augmentation des lipases.

J'ai eu également une diminution de la masse capillaire en début de traitement et ce durant quelques mois.
Aujourd'hui, je n'ai quasi plus d'effets secondaires.
La réponse thérapeutique est optimale.
Réponse moléculaire majeure obtenue a 6 mois de traitement et maintenue a ce jour.

En ce qui concerne le sprycel, je sais qu'il présente des effets secondaires différents.

N'hésite pas a donner de tes nouvelles.

Au plaisir de te lire sur le forum.

Giulian (admin)

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thomasw



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Lun 21 Déc - 4:20

Bonjour a tous,

Je suis atteints d'une LMC diagnostiquée mi-octobre (2015), à  la suite d'un don de sang. J'ai 33 ans, vis en Belgique et je suis papa de 3 jeunes enfants. J'aime la vie, ma famille, mes amis, les sorties et le sport.

Ca fait un peut moins de 2 mois que je suis sous traitement (Tasigna ), j'ai été très fatigué les 2, 3 premières semaines certainement du au traitement, mais également au contrecoup de l'annonce => on pense toujours que cela ne peut pas nous arriver, que cela n'arrive qu'aux autres.

Je recommence depuis 2 semaines à faire un peu de sport, mais les performances ne sont pas pour le moment au rendez-vous ;-).

J'espère trouver sur ce forum, quelques réponses à mes nombreuses questions.

Je vous souhaite d'ores et déjà de joyeuses fêtes de fin d'année.

A bientôt sur le forum.
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MessageSujet: Suite thomasw   Lun 21 Déc - 6:56

Bonsoir Thomas,

Je suis l'administrateur du forum.
Je te remercie pour ta présentation.
Le forum compte divers articles qui concernent tous la LMC et ses avancées ainsi que des témoignages de patients (pas beaucoup), les gens cherchent en général des réponses aux questions mais ne se présentent pas spontanément sur le forum, respectons le choix de chacun!

Je suis Belge également.
D'où viens-tu?
Je suis Liégeois.
Je vais avoir 32 ans en mai.
J'ai été diagnostiqué en décembre 2011 et je suis sous Tasigna 300 mg/12h depuis lors.

Découverte fortuite également suite à une douleur du genou et dans la foulée biologie de routine!
Le traitement à bien fonctionné de suite.
Dispensé de myélogramme depuis 2013, suivi par biologie moléculaire du transcrit bcr/abl.

Je suis infirmier, j'aime le sport et je pratique le jogging!
Je mène une vie normale parsemée de période de fatigue, cela est variable en fonction des activités.

A ce jour, je fais une biologie classique + biologie moléculaire tous les 3 mois et consultation hémato tous les 4 mois.

N'hésite pas si tu as des question, c'est toujours intéressant d'échanger et partager les informations.

Où es-tu suivi?

Je te souhaite également une belle fete de Noël!

À très bientôt sur le forum.

Giulian, admin.
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thomasw



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !   Mar 22 Déc - 20:09

Je suis également Liégeois. Je suis suivi au CHPLT à Verviers, c'est l'hôpital le plus proche de chez moi et de mon boulot.

Je suis également suis Tasigna 300g/12h. Grosse fatigue les 2er semaines, et maintenant ça dépend des jours. Depuis une grosse semaine j'ai de petits problème de peau. Rougeur dans le visage, peau granuleuse et cuir chevelu qui me démange un peu.

Mais globalement je supporte bien le traitement.

Merci et Bonne journée.
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MessageSujet: Suivi thomasw   Mer 23 Déc - 3:54

Bonjour thomasw,

Je tiens à te rassurer j'ai eu aussi des effets secondaires en début de traitement.
Sensation de chaleur sur le visage, nausées, constipation en alternance avec de la diarrhée, apparition de petits boutons granuleux sur le côté du torse et une fatigue intense.
A ce jour, 4 ans après le début du traitement, persistent des petits boutons (minimes) qui disparaissent de temps à autre, cela varie.
Quant à la fatigue elle est omniprésente, cela est assez variable disons.
Au niveau de la biologie classique, une perturbation au niveau de la bilirubine est marquée par une légère augmentation, ainsi que des perturbations hépatiques, insignifiantes selon l'hématologue, car stables depuis un moment, elle régressent ou augmentent, cela varie également.

Quel est ton suivi actuellement (biologie classique et moléculaire + myélogramme, fréquence) ainsi, nous pouvons comparer si la prise en charge reste la même qu'en 2011.

Bonne fin de journée, à bientôt.

Giulian, admin.
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Ramona1957



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MessageSujet: Bonjour à toutes et tous, bonjour Giulian   Mer 13 Jan - 23:54

Tout d’abord merci Giulian pour le travail effectué depuis maintenant des années sur ce forum. C’est un forum intéressant qui nous donne de l’espoir et aussi nous permet de suivre les avancées des chercheurs du monde entier sur les progrès de la maladie qui aujourd'hui nous "unis". Merci encore à toi.

Je viens vous souhaiter à toutes et tous une excellente année nouvelle. Soyez toujours optimiste et heureux de vivre malgré les difficultés que la vie nous apportent lorsque la santé n'est pas au top. Nous gagnerons ce combat, les chercheurs s'occupent de nous Wink.
Bonne année à tous.

Je me fais rare sur le forum pour raisons personnelles.
Je suis toujours là avec mon traitement et avec de moins en moins d'effets secondaires (pratiquement plus). Pour tous les nouveaux sous Tasigna, je peux vous dire que les effets secondaires s'estompent au fils des mois. Soyez patients. On vit très bien avec ce lourd traitement.

A bientôt.
Giulian je t'embrasse avec toute l'affection d'une maman.
Bonne continuation à toi et à tous.
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Bonjour à tous !
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