Tasigna et LMC

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 Compte rendu de la 4ème journée nationale de la LMC

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MessageSujet: Compte rendu de la 4ème journée nationale de la LMC   Sam 17 Nov - 8:43

Bonsoir à toutes et tous,

Je rentre tout juste de la 4ème édition nationale consacrée à LMC, qui est dédiée aux patients et entourage.
Cette journée s'est déroulée dans le calme et l'intimité.
Présentée essentiellement par 4 hématologues de France, ainsi que des représentants d'associations en France (LMC france/Vivre avec la LMC).

Aux rendez-vous, échange, partage, information, rappel, découverte, apprentissage, rencontre, rires, et parfois larmes et frissons quant aux témoignages de certains.
Ce fut une expérience très humaine, que j'ai apprécié et dont j'attends avec impatience la prochaine édition.

Je conseille vivement à tous et toutes d"y participer, cette expérience restera unique, sincère, constructive, réconfortante et remplie d'espoirs.

Comme promis, voici le compte rendu de cette journée (j'ai pris des notes afin de concocter un résumé assez bref et costaud à la fois!

Bonne lecture!

Voici :

Tout commence par le discours d'un hématologue, introduisant la LMC, à la voix claire, distincte mais émue. Elle nous dira plus loin dans son discours que cette émotion est centrée sur les patients quelle à soigné il y a plus de 15 ans, lorsque nos traitements actuels par ITK n'existaient pas, émue par ses patients que la maladie à emportés, faute de traitement adaptés.

En effet, l'un des premiers traitement était l'interféron, avec pas mal d'effets secondaires.
On parle en France du Glivec, dès 2002, année ou les premiers patients pouvaient en bénéficier.
C'est en 2007 que les ITK2 (Sprycel, Tasigna) ont fait leur apparition.
Depuis 2010, ces ITK2 Sont administrés dans la LMC nouvellement diagnostiquée.
En 2012, on parle de nouvelles molécules, comme le Bosutinib et l'omacétaxine mais qui ne sont pas des ITK.
On parle également d'ITK3 en 2012 avec l'arrivée du Ponatinib, qui est un traitement possible lorsqu'un échec ou une résistance aux ITK2 survient.
La greffe de cellules souches hématopoïétiques reste disponible chez le sujet jeune, si échec de traitement par ITK.

Je tiens à préciser que lors de son de son discours, un autre hématologue à évoqué le terme de guérison sous ITK chez certains patients, ce qui n'est pas négligeable.

Au niveau de la tolérance et de prise en charge des effets secondaires, il est important de noter que ceux-ci sont variables d'une personne à l'autre, fréquents ou non et que la susceptibilité individuelle ainsi que les médicaments associés peuvent influencer et donc apport eux aussi, leurs effets secondaires, qui ne sont pas à confondre avec les effets secondaires potentiels des ITK.

Les effets secondaires communs aux ITK (Glivec, Sprycel, Tasigna) sont les suivants:

- Troubles hématologiques, avec diminution de l'hémoglobine principalement
- Neutropénie, avec diminution du nombre des neutrophiles
- Thrombopénie, avec diminution du nombre de plaquettes sanguines
- Asthénie
- Céphalées
- Crampes

Pour le Glivec:

- Diarrhée, nausée, vomissement, douleur abdominale peuvent être traités avec SMECTA, TIORFAN, IMODIUM et SPAFON.
- est à prendre généralement en milieu de repas.
- Il faut parfois ajuster le mode de prise et modifier l'alimentation pour supprimer les effets secondaires.
- Les hémorragies conjoctivales se rencontrent en général lors d'un dosage à 600mg.
- Les troubles musculaires, crampes, myalgies, et inflammation se traitent sous HEXAQUINE (attention au abus) et par des massages.

Pour le Tasigna:

- Administration de 300mg 2X/J chez les patients en phase chronique nouvellement diagnostiqués
- Administration de 400mg 2X/J chez les patients intolérantes ou résistants au Glivec
- Hypocalcémie, hypokaliémie, hyperglycémie, hypercholestérolémie
- Troubles cutanés, sécheresse, prurit
- Accidents artériels (plus importants qu'avec le Glivec)

Donc prudence avec Tasigna et:

- Maladies coronariennes
- AVC ischémiques
- Arthériopathie des membres inférieurs
Vu les risques cardiovasculaires, une consultation chez un cardiologue sera nécessaire si présence de ses pathologies ou de leurs symptômes.

Pour le Sprycel:

Le remboursement n'est pas toujours accordé...

Risque d'épanchement pleural comprimant les poumons (10 à 20% des cas), remarqué par une douleur thoracique, essoufflement (d'apparition précoce ou vers 15 mois de traitement).
Confirmation par une radio du thorax et parfois une ponction pleurale est nécessaire pour aider à l'évacuation du liquide.
Il est important de noter que, ces effets sont réversibles après 4 à 6 semaines d'arrêts du traitement et que celui-ci peut être repris par la suite, moyennant une ré-introduction progressive du médicament.

Risque d'hypertension pulmonaire, (15/1000.000 sujets), est une complication rare qui se manifeste par de l'essoufflement et de la fatigue. 9 cas décrits (8 femmes et 1 homme). Réversibilité complète.

Au niveau des effets secondaires, il est nécessaire :

- D'informer le patient
- D'anticiper et de les prévenir
- De les dépister
- De les traiter (règles hygiéno-diététiques, perte de poids si nécessaire, parfois diminution des doses sur avis de l'hématologue etc).

La qualité de vie sous ITK à également été abordée,
Un plan cancer2 à été mis en place étudiant la qualité de vie du patient, son éducation thérapeutique, le traitement de ses douleurs, etc.

Education reprend la questionnaire, la consultation, état physique du patient, état psychique, le ressenti de la maladie. La maladie est moins acceptée par le sujet jeune ainsi que la femme, en général.

Un outil pour l'éducation thérapeutique propre à la LMC est en projet.

Au niveau de l'échec des traitements:

1er niveau, échec primaire = échec hématologique, cytogénétique, rechute hématologique, maladie progressive (augmentation des signes dans la biologie moléculaire, se rencontre rarement sous ITK).

2ème niveau, échec secondaire = rechute cytogénétique, progression moléculaire (courbe en %).

Pourquoi l'échec?

1) Pas assez de médicament pénètrent dans les cellules (par non observance, dosage plasmatique)
2) Apmlification BRC-ABL, masse cellulaire trop importante pour la molécule médicamenteuse
3) Mutations BCR-ABL

Alternative en cas d'échec:

1) Augmentation de la dose médicamenteuse
2) Changement de traitement (Sprycel, Tasigna, Ponatinib)
3) Omacétaxine (si échec aux ITK)
4) Interféron
5) Allogreffe de cellules souches hématopoïétiques chez le sujet jeune.

Au niveau de l'observance,

- Prendre la dose prescrite
- Respect de la régularité des prises
EX: Tasigna, 2 prises, en dehors des repas.
- Attention au pamplemousse, millepertuis, associations médicamenteuses
- Respect des consultations et divers examens.

15% des patients prennent correctement leur traitement
25% des patients prennent moins de 990% de la dose prescrite!

Si pas de RMC (réponse moléculaire complète), pas d'arrêt du traitement.

L'âge, le mode de vie, les oublis, la crainte d'un effet secondaire, les évènements sociaux font qu'il y a non respect de l'observance.

Quelles sont les perspectives?

- Obtenir une bonne observance
- Eviter la résistance
- Viser la réponse optimale
- Tenter d'obtenir une maladie indétectable
- Projet STOP ITK2

Stopper le traitement?

Il avait tout d'abord l'expérience stop interféron.
Ensuite est arrivé le STIM : réponse moléculaire complète durant 2 années consécutives, avec protocole spécifique. 40% des patients sont restés en RMC, 60% ont rechuté en phase chronique et ont repris leur traitement sous ITK2.
L'arrêt des ITK2 est en cours et se fait sous les mêmes conditions de surveillances.

A très bientôt sur le forum,
N'hésitez pas à partager vos impressions quant au récit de cette 4ème journée!

Giulian (admin) Like a Star @ heaven

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Sylvie



Messages : 13
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Localisation : Saint-Cloud 92

MessageSujet: Re: Compte rendu de la 4ème journée nationale de la LMC   Lun 19 Nov - 1:14

Merci beaucoup Giulian !!! Wink
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Ramona1957



Messages : 33
Date d'inscription : 23/06/2012

MessageSujet: Re: Compte rendu de la 4ème journée nationale de la LMC   Lun 19 Nov - 4:22


Merci infiniment Giulian.
Bonne semaine.
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MessageSujet: Re: Compte rendu de la 4ème journée nationale de la LMC   Aujourd'hui à 23:11

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