Tasigna et LMC

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 Baisse taux plaquettes sanguines

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mohammed176



Messages : 3
Date d'inscription : 29/07/2012

MessageSujet: Baisse taux plaquettes sanguines   Jeu 2 Aoû - 6:22

Bonjour à tous,
je suis nouveau sur votre forum.
J'ai 33 ans, j'habite Paris et diagnostiqué LMC le 15 juin 2012 à 16h20. La biologiste du laboratoire m'a appelé , m'a annoncé crûment : "vous avez un taux de globules blanc à 195000, allez voir immédiatement votre medecin , vous avez un cancer!" ______ Je me suis promis de la revoir et de lui donner des cours de pédagogie..

Le 15 juin 2012 à 16h20 , ma vie a basculé.

Je suis sous Tasigna depuis le 26 juin 2012. après 1 mois mon taux de plaquettes s'est effondré de 675000 à 71000.le lundi 31 juillet , mon analyse de sang indique un taux de plaquettes à 71000
Mon hématologue ne s'alarme pas mais moi si... il m'oblige à continuer le tasigna jusque lundi 6 juin (prochaine analyse de sang) . vu la cadence de chute de mes plaquettes (18000 par jour)..... D'ici là je crains de tomber sous le seuil fatidique de 20000/mm3....seuil en decà duquel nous risquons à tout moment une hémoragie , une hemoragie meningée...çà peut être fatale en somme. j'ai des vertiges de fous ...c'est l'un des symptômes ...

Il n'a pas l'air de s'inquiéter mon hémato....je ne le sens pas ce gars là , j'ai envie de le changer...auriez vous un bon hémato à me conseiller?

Avez-vous eu une baisse de plaquettes sous Tasigna? Que vous a prescrit votre hématologue pour y remédier?
Merci de m'indiquer un hematologue de confiance (à l'ecoute de ses patients).

Merci d'avance pour vos reponses.

Je vous souhaite à tous une remission definitive et de vaincre cette maladie.
Je pense très fort à vous, vous pouvez me compter parmi vos soutiens.
votre Forum est vraiment utile

Votre ami
Mohammed
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MessageSujet: Suivi Mohammed & plaquettes.    Mar 7 Aoû - 3:04

Bonjour Mohammed!

Tout d'abord, je te souhaite la bienvue sur ce forum de discussion.
Tu y trouveras pas mal d'informations sur notre chemin, depuis le diagnostic, en passant par les différents examens, notre vécu et ressenti depuis la prise de notre traitement, la reprise silencieuse d'une vie normale qui permet de profiter pleinement de nos acitivtés qutotidiennes comme avant, avec pour seule différence, notre côté psychologique fort devenu parfois faible depuis cette annonce.

L'annonce d'une maladie dans la vie d'une personne est un chamboulement total.
Le ciel nous tombe sur la tête, comme tu le dis plus haut.
La terre s'arrête un moment de tourner...Pour mieux reprendre sa direction, d'une manière différente, en regardant le monde avec plus d'attention!

Lorsque j'ai créé ce forum, ma motivation était tout d'abord de traiter le sujet LMC & Tasigna.
Comme tout le monde, j'ai cherché, j'ai fouillé sur le net afin d'être informé et rassuré.
J'ai trouvé beaucoup d'informations et de sites qui traitent la LMC, mais beaucoup parlent du Glivec et non du Tasigna.

De plus, je suis infirmier depuis 4 ans dans un service d'oncologie digestive et gastro.
J'ai donc certaines connaissances qui pouvaient aider d'autres personnes, extérieures au monde médical.
Mon but est donc de partager, écouter (via la lecture), rassurer, échanger pour que tous, gardent confiance & espoir.
Chaque histoire, chaque personne, chaque maladie est vécue et ressentie de manière différente.
C'est pourquoi il faut se centrer sa propre histoire, sa propore évolution en évitant de regarder derrière.

N'oubliez pas, on avance mieux les coudes serrés! sunny

Je parle beaucoup Mohammed, je vais me présenter rapidement.
Giulian, 28 ans, infirmier de formation et travaillant au CHU de Liège (Belgique).
Diagnostiqué en décembre 2011, à 27 ans donc.
De mon côté, j'étais très fatigué depuis quelques mois et j'ai présenté une douleur au genou droit.
Ces symptômes m'ont conduit à faire une prise de sang, révélant la LMC.
Mes globules étaient à 117.000.
Je suis resté hospitalisé une semaine, j'ai débuté un traitement par Hydréa durant 3 jours et j'ai ensuite enchaîné sur le Tasigna, à raison de 600mg 2X/J.
Au début du traitement se manifestaient des perturbations hépatiques aux biologies, cela a disparu au bout de deux mois si mes souvenirs sont bons!
L'hémogramme est rentré dans les normes assez rapidement.
Mes plaquettes chutaient légèrement, le taux le plus bas était de 105.000 et cela varie toujours lors des contrôles.

Pour en revenir à ton histoire, tu avais un aux de plaquettes très élevé à la base lors de ta première prise de sang. Est-ce la raison de cette chute assez rapide et plus basse que la norme?
Tu sais, la relation entre l'hématologue et le patient doit absolument être basée sur la confiance, l'écoute, le respect et le réconfort. Cela ne se passe à priori pas très bien entre vous, de ton côté tu n'est pas compris et tu as l'impression qu'il ne t'écoute pas. Il n'est pas trop tard pour changer d'hématologue, il n'est jamais trop tard. Réfléchis à la question et vois en fonction, il faut absolument que tu te sentes bien dans cette prise en charge, c'est primordial.

Es-tu suivi psyhologiquement? De mon côté je le suis depuis décembre. Cela aide à avancer, à s'évader et à relativiser.

Es-tu suivi dans un CHU? Peux tu m'expliquer en quoi consiste ta prise en charge sur Paris et ton suivi clinique et ses examens programmés?

Je t'envoie beaucoup de courage Mohammed, passe une très bonne semaine.

A très vite, Giulian Smile
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mohammed176



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MessageSujet: baisse de plaquettes   Mer 8 Aoû - 0:16

Merci Giulian pour ta reponse

C'est vraiment une très belle initiative que la mise en place de ce Forum. Magnifique idée!!!

Voilà maintenant bientôt 2 mois que je suis passé de l'autre côté; celui des cancéreux et de ceux pour qui la survie devient un quotidien.
J'ai passé le stade du questionnement (pourquoi moi, cancer à 33 ans c'est pas possible , 2 à 3 cas pour 100000 habitants ...).

Je suis croyant , donc la question de la mort n'est pas nouvelle pour moi..on mourra tous un jour en mauvaise ou bonne santé ...
Mon combat n'est pas la maladie, mais la franchise du corps medical.
Je suis extrêmemnt mefiant des medecins; j'ai toujours detesté çà et me voilà aujourd'hui à faire une prise de sang tous les jours...!!

Mon hemato est quelqu'un de très humain en realité , il essaie de me rassurer en me disant que je vivrais super longtemps , que les effets secondaires sont extrêmements minimes, que je prendrai des cachets à vie sans problemes, etc..... du coup j'ai crû que son medicament c'etait juste un bonbon ...

En procédant de la sorte il m'a caché tout le côté lourd du traitement ...

Après 1 mois de Tasigna , me voilà avec 44000 de plaquettes ( toxicité hematologique) ..il ne m'a jamais parlé de ce risque
j'ai dû arrêter le tasigna depuis hier ...c'est moi qui ait dû les appeler pour leur demander quoi faire ...suite à quoi ils m'ont demandé d'arrêter le traitement . j'étais en risque hemoragique ...c'est moi qui les ai alerté!! je n'y comprends rien..

Les effets secondaires que j'ai rencontré : bouton , cephalés, douleurs osseuses , douleur au genou gauche , ma rate ne se degonfle pas... fatigue ..je n'ai pas repris mes 7 kgs perdus....
Il ne m'a parlé d'aucun de ces effets secondaires , du coup je me rends bien compte que ma vie ne sera jamais comme auparavant ... et qu'en realité ce ne sont pas les medecins qui decident mais bien la reponse du corps au traitement ....ils passent leur temps à s'adapter à la reponse de notre corps. et ce foutu Tasigna , ce n'est qu'un medicament efficace que pour les gens dont l'organisme est recepteur...



Mon hemato me parle comme si je faisais partie des patients qui repondront très favorablement aux medicaments ..mais je vois bien que çà ne sera pas le cas...effectivement je pourrais peut être vivre encore 10 ans ....toi qui est en milieu hospitalier tu dois en voir des gens sur un lit d'hôpital depuis 10 ans!!! je n'appelle pas çà un miracle therapeutique inhibiteur tirasine Kinase 2eme generation à 2 sous... (desolé je suis un peu enervé) .


j'ai plein de questions auxquels je ne trouve pas de reponse

Quelle est le stade réel de ma maladie ? (chronique ou avancée?)
Quel est mon score de Sokal?
que se passe t-il si les plaquettes baissent tout le temps ...que faire dans ce cas là?
quel traitement contre les cephalées ou douleurs aux articulations?

Cordialement
Mohammed
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MessageSujet: Suivi Mohammed & plaquettes    Mer 8 Aoû - 4:37

Bonjour Mohammed,

Je te remercie pour les compliments dédiés à mon forum!
Cela fait plaisir Smile

À travers ton récit, comme tu le précises plus haut, je peux ressentir une forme d'agressivité, d'énervement, limite de la rage.
Cela est tout à fait compréhensif puisque, suite à ta dernière prise de sang qui revelait ton taux de plaquettes à 44.000, tu as alerté ton médecin via une communication téléphonique.
Je peux comprendre ce que tu ressens, à partir du moment ou le patient appelle son hématologue pour lui signaler un taux anormal de plaquettes dans sa biologie, et de plus, tu n'étais à priori pas au courant de ces effets secondaires... L'incompréhension laisse place à la rage.

Je te conseille vivement le site de la firme Novartis, ou est commercialisé le médicament.
Tu y trouveras une serie de réponse à tes questions, en particulier quand aux effets secondaires du Tasigna en comparaison avec le Glivec.

Voici le lien : http://www.tasigna.com/fr/about-tasigna/efficacy-in-newly-diagnosed-patients.jsp

--> sur le site, tu peux voyager afin d'approfondir tes recherches. Tu verras, il est très bien réalisé. De plus, il s'agit d'informations bien évidemment officielles! Smile

Je comprends parfaitement ce que tu ressens lorsque tu dis avoir des appréhensions du monde médical et de maintenant en subir les conséquences.
C'est à peu près pareil pour moi. Je soigne mes patients avec pudeur, respect et motivation et d'un seul coup tout s'est arrêté. Je me suis aussi retrouvé de l'autre côté de la barrière.

Pour répondre à tes questions :

Dans quelle phase de la maladie te trouves tu?
Seul ton hématologue à le pouvoir de te délivrer cette réponse.
Seuls les différents examens ( biologies, ponctions de moelle) peuvent déterminer précisément le stade dans lequel tu te trouves actuellement.
Ces examens sont aussi préventifs, dans le sens ou une ponction de moelle capte réellement ce qui se passe à l'intérieur de celle-ci et traduit ses résultats en fonction. L'examen est certes désagréable mais permet de bien rassurer le patient par la suite de ses résultats. Tu verras aussi qu'au fur et à mesure des mois, on te parlera de biologie moléculaire. Test approfondi! Smile
À quelle fréquence es tu soumis à ces ponctions?

En ce qui concerne la thrombopénie, elle se manifeste parfois avec le Tasigna, pour cause.
Ici encore, l'hématologue est un médecin ultra spécialisé en la matière.
Il a vu bon nombre de patients avant nous, fais lui confiance. Tu verras par la suite ce qu'il te suggère.
Il existe des médicaments anti-hémorragiques si nécessaire.
J'ai lu sur un forum le parcours d'un patient qui était en thrombopénie, son hématologue s'est preoccupe lorsqu'il était à un taux bien plus bas que le tiens. Info ou intox? Souffle, décompresse. C'est beaucoup trop frais pour affronter toutes les épreuves en même temps. Le temps aidera. J'en suis convaincu et je pense qu'au fond de toi, tu le sais déjà!

Pour tes céphalées, 2 choses.
1) méthode classique aux antidouleurs (paracetamol/doliprane en France) ou équivalent. ATTENTION au foie!!!
2) méthode douce, naturelle et complémentaire (celle que j'utilise afin d'éviter les médicaments "inutiles" pour ne pas faire souffrir mon foie) il s'agit des huiles essentielles. J'ai suivi une formation.
Pour ce faire, tu mélanges à égalité de l'huile essentielle de lavande vraie et de l'huile essentielle de menthe poivrée. Tu gardes le tout dans un flacon-roller ( que tu trouveras en pharmacie, boutique spécialisée etc). Tu appliques cette préparation autant de fois que tu en as besoin, sur les tempes et sur l'occiput. Attention aux yeux! Ça pique.
Ça marche du tonnerre, je le conseille vivement. Tu me diras ce que tu en penses!

En ce qui concerne les douleurs musculaires et osseuses,
Il n'y a sincèrement pas remède miracle.
Ces effets sont fréquent chez moi. (osseux au niveau des genoux).
Mes genoux sont hypersensibles depuis la prise du Tasigna.
Je fais avec, comme je peux!
Je n'ai pas envie de prendre d'autres médicaments supplémentaires, donc je chique et je gère!

On ne règle pas ses soucis en un seul coup, il faut s'armer de courage, de patience, et de volonté.
N'oublie pas que l'on avance mieux les coudes serrés!

Tu as maintenant suspendu ton traitement pour cause de toxicité hématologique, je pense que tu reverras donc bientôt ton hématologue et, par conséquent, que tu me donneras bien vite de tes nouvelles!

Du courage, de la sérénité, de la pensée positive (essaie de le rester dans les moments plus difficiles, cela aide, crois moi). Voici tout ce que t'envoie Mohammed sunny

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MessageSujet: Suivi Mohammed vers le lien de Novartis    Mer 8 Aoû - 4:44

J'ai oublié de te signaler, lorsque tu cliques sur le lien et que tu arrives sur le site, tu rencontreras sans doute 3 onglets. Tu cliques sur celui de gauche, accès aux professionnels de la santé en dehors des états unis.

;-) Giulian
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MessageSujet: Re: Baisse taux plaquettes sanguines   Jeu 9 Aoû - 10:50

Hello Mohammed,
Je rejoins parfaitement Giulian dans ses dire. Il est parfait en la matière.
Toutefois je vais rajouter mon témoignage en te disant que je suis malade depuis juin 201o (du moins maladie détectée). J'ai eu durant 1 an du Glivec, je l'ai très bien toléré et maintenant je suis sous Tasigna 800 mg/jour, je le tolère très bien.
Patience et courage il te faudra, confiance aussi en ton hématologue. Tu vis dans la région parisienne et les hôpitaux sont fiables. Sache que si Tasigna ne fonctionne pas, il y a d'autres médicaments.
Pour les douleurs, il faut compter bien 6 mois avant qu'elles ne s'estompent, il faut croire en un avenir meilleur, il faut y croire très fort quelquefois ça aide et ça "arrange" bien des choses.
Tu es en colère ? Mais mon Dieu comme c'est normal. Cris ta souffrance, moi il m'arrive encore aujourd'hui de hurler ma rage contre la malchance... mais que faire c'est ainsi et je n'ai pas ton âge. Je pourrais être ta mère... tu vois tu as mille raisons de plus que moi à te battre et à vaincre ce mauvais moment.
Reçois toute mon affection.
Je vais rajouter que Giulian est un jeune homme extraordinaire, il te sera d'un grand secours.
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MessageSujet: Suivi   Jeu 9 Aoû - 20:59

Merci pour ton soutien et ta présence sur ce forum Ramona!
Tes mots me vont droit au cœur et me touchent profondément...

A bientôt, Giulian sunny
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