Tasigna et LMC

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 Bonjour tout le monde!

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Elyass



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Date d'inscription : 23/01/2013
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MessageSujet: Bonjour tout le monde!   Mer 23 Jan - 9:36

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir ce forum et j'ai le sentiment d'être moins seul tout à coup. J'ai 22 ans et je suis de Bruxelles. On m'a diagnostiqué une LCM en Octobre 2012. Au début mon médecin traitant n'était pas sure et a préféré m'envoyer vers un hématologue. Après avoir reçu une partie des résultats de la ponction, mon hémato m'a confirmé ( à la vu de l'augmentation de mes globules blancs et la présence du chromosome Ph) que c'était bien une leucémie myéloïde chronique. Il m'a immédiatement prescrit de l'hydrea pendant 10 jours. Ce qui a considérable fait chuté mon taux de globules passant de 45.000 à 5000. J'ai eu beaucoup de mal a supporter ce traitement (fatigue extrême, essoufflement, maux de tête, déprime).

Après l'hydrea j'ai directement commencé à prendre le Tasigna 150mg. Cela fait maintenant bientôt 3 mois que je suis mon traitement et les seuls effets secondaire que j'ai pu constater sont : éruption cutané, légère fatigue et maux de tête.

Cela ne m’empêche pas de vivre normalement, jusqu’à parfois en oublier que je suis malade.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et ne baisser pas les bras, un jour viendra ou l'on pourra vaincre cette maladie.

Elyass
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MessageSujet: Suivi Elyass   Jeu 24 Jan - 22:03

Bonjour Elyass,

Je suis content que tu te sentes moins seul via le forum.
Tu y trouveras pas mal de témoignages de patients qui vont te faire avancer sereinement dans le futur.
Je suis également de Belgique, je vis à Liège plus précisément.
J'ai été diagnostiqué en décembre 2011, par une banale prise de sang pour une douleur au genou.
J'ai dès lors été hospitalisé une semaine au chu (dans l'hôpital ou je travaille, je suis infirmier) car le médecin suspectait une leucémie aigüe. Le myélogramme révélait quant à lui une LMC de part la présence du chromosome Ph. J'avais 147000 globules blancs. J'ai débuté un traitement sous Hydréa durant deux jours et j'ai ensuite enchaîné avec la Tasigna 300mg 2X/J. Cela fera 14 mois le mois prochain que je suis ce traitement, qui disons le, à fait ses preuves rapidement dans mon cas. Je m'explique, j'ai obtenue une réponse hématologique complète ainsi qu'une réponse cytogénétique complète à 3 mois de traitement, une réponse moléculaire majeure à 6 mois de traitement (celle-ci est généralement attendue à 18 mois de traitement mais peut dans certains cas et notamment par la puissance et la supériorité du Tagina par rapport aux traitement antérieur, se manifester plus tôt et c'est tant mieux car plus la réponse est rapide et profonde, plus la rémission sera de longue durée). En juin 2012, ma PCR via la biologie moléculaire était de 0,00320. Lors de mon bilan de santé en décembre 2012, à un an de traitement donc, mon résultat BCR/ABL était de 0,00040, une bonne nouvelle donc.

A quelle heure prends tu ton Tasigna 2X/J?
Ce n'est pas trop difficile d'adapter les prises avec la vie courante? (le fait de jeuner etc?)
Tu es suivi dans quel centre hospitalier?

A bientôt sur le forum,

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Elyass



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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde!   Jeu 24 Jan - 22:44

Bonjour et merci pou ta réponse.

J'ai aussi été diagnostiqué à la suite d'une banale prise de sang car j'étais pâle et j'avais de gros coups de fatigue. Je suis actuellement suivi à la clinique Edith Cavell. J'ai du attendre 2 semaines environs avant d'avoir un rendez-vous avec mon hématologue. Deux semaines interminable... J'avais pleins de questions qui me trottaient dans la tête.
Comme beaucoup de gens dans ma situation, je me suis servi de google. Après quelque recherche sur le net j'avais enfin une idée de ce que j'avais. Et petit à petit j'ai commencé à réaliser.

Je prends mon Tasigna 11h du matin et 23h du soir. J'était en plein stage lorsqu'on ma découvert une LMC. Je débutais mon stage à 9 heures et le médecin m'a conseiller de le prendre a 11h. J’arrêtais de manger et boire (sauf de l'eau) à partir de 9h. Mais actuellement j'essaye de reculer les heures progressivement pour arriver a 7h - 19h.

Au niveau hématologique mes globules sont revenu a la normale (7400) et m'on médecin m'a dis que tout allais très bien. Le 7 février je dois aller faire une ponction sternale car cela fera 3 mois que je suis sous Tasigna.

J'avoue que c'est pas évident tout les jours surtout au niveau sociale. Il m'est déjà arrivé de prendre mon médicament 1h ou 2h plus tôt pour diner confortablement avec mes amis, histoire de ne pas trop me sentir différent. J'avais aussi planifié un Erasmus à Istanbul avant de savoir que j'avais une LMC. J'ai décider de ne pas changer mes plans pour ne pas me laisser abattre.


à bientôt

Elyass

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MessageSujet: Suivi Elyass   Ven 25 Jan - 2:55

J'essaie de suivre au mieux l'activité du forum et de répondre le plus rapidement possible aux questions posées ainsi qu'aux "communications" virtuelles.
Le but premier de ce forum est l'information et le partage, néanmoins, il est tout aussi constructif, rassurant, enrichissant de communiquer par écrit, cela fait du bien, on a un suivi réguler avec des nouvelles, ce qui permet d'être rassuré et de prendre connaissance de comment va l'autre. Tout le monde n'est pas ouvert à cette méthode et je le respecte, mais je te fais un clin d’œil pour ta disponibilité et ton partage!
Les 3/4 des gens sont diagnostiqués en phase chronique de la LMC et ce par une banale analyse de sang.
Tu as raison de poursuivre tes projets, notamment de partir en Erasmus à Instanbul! Il faut avancer dans la vie.
Je travaille depuis 2008 en milieu hospitalier, et j'ai repris depuis un an et demi des cours, pour être infirmier chef d'unité dans le futur. J'envisage de faire une licence à l'ULG ensuite (master en santé publique).
Je prends mon Tasigna à 4h du matin (réveil oblige) et à 16h. Cela est + simple pour moi avec mon boulot mes pauses à l'hôpital et la vie sociale à côté est beaucoup plus aisée. Je ne me sens pas exclu des repas de famille, amis etc. Avant mes heures étaient 6h-18h mais je me suis vite rendu compte que cela ne convenait pas réellement à mon organisation. Respecte bien le jeûne de 2h avant et une heure après, c'est très important et cela jouera en ta faveur sur la réponse au traitement.
Je suis allé à une journée d'information sur la LMC qui à lieu chaque année, à Lille (1/2 journée) ou des informations étaient données par 4 hématologues, et ils insistaient sincèrement sur l'observance au traitement. J'imagine que tu suis les mêmes consignes de ne pas manger une heure après la prise?
J'ai fait 4 myélogrammes l'an dernier. Avec les résultats que j'ai à ce jour, mon hématologue m'a dit que la prochaine ponction serait programmée dans un an. On se contentera des biologies moléculaires avec test PCR (quantification du réarrangement BCR/ABL) pour vérifier la stabilité de la LMC.

A+ Eyass,

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