Tasigna et LMC

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 Résultats ponction sternale

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Elyass



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MessageSujet: Résultats ponction sternale   Mar 26 Fév - 23:26

Bonjour à tous,

Je m'adresse à vous car j'ai besoin de votre aide.
Je viens de recevoir mes premiers résultats de la ponction sternale après 3 mois de traitement. Il est marqué :
Le rapport BRC-ABL/GUS (gène contrôle) converti par rapport à l'échelle internationale est de 0.05%.

Quelqu'un aurait t-il l'amabilité de traduire ce que cela signifie ?

Merci d'avance.

Elyass
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MessageSujet: Suivi Elyass   Mer 27 Fév - 0:19

Bonjour Elyass,

Tout d'abord comment vas tu depuis le mois dernier?
Tout se passe bien? Tu supportes bien le traitement par Tasigna? Pas trop de soucis?
En ce qui concerne tes résultat, tu as fait un myélogramme comme je le lis ci dessus.
As tu reçu clairement un protocole du résultat pour les différentes réponses? (Hématologique, cytogénétique).

Le 0,05% correspond au nombre de gêne BCR/ABL actuellement (lors de ton myélogramme).
Tu as du normalement, recevoir d'autres informations concernant les réponses.
Il y a des critères de réponse au traitement au fur et à mesure du temps qui doivent être obtenus.

Consulte le lien ci dessous pour plus d'informations. (Rémission et analyses chez les patients atteints de LMC)

http://cmladvocates.net/cmlhorizons2013/91-education/cml-recommendations/173-cmlsummary-francais

En attendant de tes nouvelles.

Bonne journée.

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Elyass



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MessageSujet: Re: Résultats ponction sternale   Mer 27 Fév - 0:29

Salut Giulian,

Je me sens très bien et je n'ai plus autant de fatigue qu'avant et ne m'essouffle pas aussi vite non plus. Comme je l'ai expliqué dans un précédant post je suis actuellement en Erasmus à Istanbul et jusqu'ici tout se passe bien. Les éruptions cutanées commencent elle aussi à disparaitre.

J'attends actuellement de recevoir les autres résultats (par email). Je viens d'avoir brièvement mon médecin au téléphone et il m'a dit que c'était très bien et que c'était sur la bonne voie. J'espère avoir encore le reste des resultats aujourd'hui.

Mon médecin m'a aussi parlé d'un traitement à venir dans les 2-3 prochaine années; qui lui sera curatif. En as-tu déjà entendu parlé ?

Comment cela se passe t-il de ton coté? As-tu encore des effets secondaire à cause du Tasigna?

Merci à toi l'ami !

En espérant aussi avoir de tes nouvelles.

Elyass
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MessageSujet: Suivi lien Elyass   Mer 27 Fév - 0:42

Ok super,

Je me disais aussi que c'était de bonnes nouvelles!
Juste...J'avais quelque peu oublié que tu étais à Instanbul!
j'ai fait mon 4ème myélogramme le 20 décembre 2012.
1 an de traitement par Tasigna 300mg 2X/J.
J'ai obtenu de bons résultats. Ma dernière biologie moléculaire effectuée sur myélogramme m'a confirmé un résultat de 0,00040. Ce qui est tout à fait...Génial.
Je croise les doigts pour que cela continue, je fais attention de mon côté à ce que je mange, à faire de l’exercice physique etc pour essayer de "bien" m'entretenir.

Lors de cette consultation, il m'a expliqué qu'il y avait encore du progrès au stade d'étude pour le traitement qui tendra vers une guérison dans la LMC oui.
il m'a parlé d'essais, qui combineraient ITK avec une autre molécule, ce devrait permettre d'éliminer les cellules malades enfuîtes dans le corps et non détectables, responsables actuellement des rechutes ou d'évolution de la maladie par mutation génétique etc.

Que du progrès!

Voici 2 liens qui devraient également t'intéresser :

http://cancerologie.edimark.fr/publications/articles/traitement-de-premiere-ligne-de-la-leucemie-myeloide-chronique/15605

http://www.cmladvocates.net/component/content/article/91-education/cml-recommendations/173-cmlsummary-francais#responsewarnings

A bientôt l'ami, bonne journée.

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MessageSujet: Re: Résultats ponction sternale   Dim 14 Avr - 8:44

Elyass, comment vas tu?
Envoie de tes nouvelles des que tu peux.

Giulian (admin)
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MessageSujet: Re: Résultats ponction sternale   Jeu 20 Juin - 12:06

Salut Giulian,

Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais je n'avais plus accès au forum depuis Istanbul pour je ne sais quelle raison.

J'ai récemment fait une prise de sang qui s'est avérée être très positive. Les effets secondaires ont quasiment tous disparus ou fortement diminués. J'ai retrouvé mon énergie mais j'ai toujours quelques éruptions cutanées et parfois des coups de fatigue inexpliqués. Autrement mon erasmus s'est super bien déroulé et ma maladie n'a pas été un obstacle pendant mon aventure.

Comment vas-tu ?
Tu supportes toujours aussi bien le traitement ?

A bientôt !
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MessageSujet: Re: Résultats ponction sternale   Jeu 20 Juin - 12:06

Salut Giulian,

Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais je n'avais plus accès au forum depuis Istanbul pour je ne sais quelle raison.

J'ai récemment fait une prise de sang qui s'est avérée être très positive. Les effets secondaires ont quasiment tous disparus ou fortement diminués. J'ai retrouvé mon énergie mais j'ai toujours quelques éruptions cutanées et parfois des coups de fatigue inexpliqués. Autrement mon erasmus s'est super bien déroulé et ma maladie n'a pas été un obstacle pendant mon aventure.

Comment vas-tu ?
Tu supportes toujours aussi bien le traitement ?

A bientôt !
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MessageSujet: Suivi Elyass   Jeu 20 Juin - 20:32

Salut Elyass, 

Je suis content de lire ces bonnes nouvelles. 
C'est super, Smile
J'ai eu tout comme toi, une persistance de quelques effets secondaires un peu plus longtemps, notamment la fatigue. 

Je vais bien aussi, j'ai fait ma biologie moléculaire le 18. 
J'attends les résultats le 25 juillet avec consultation hémato. 

Super que tout cela n'ai pas empiété sur ton voyage! 

A très bientôt, passe de bonnes vacances! 

Giulian admin.
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MessageSujet: Re: Résultats ponction sternale   Jeu 27 Juin - 21:55

Salut,

Je viens de recevoir les resultats complet de ma ponction sternale et les resultats sont bon, même très bon. Je suis en remission majeur et les cellules sont en trop pauvre quantité pour pouvoir les quantifier exactement. A niveau du sang tout s'est stabilisé.

J'avais envie de partager cette bonne nouvelle avec vous pour vous encourager.

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MessageSujet: Suivi Elyass   Sam 29 Juin - 0:12

Je suis super content pour tes résultats. Nickel.
Après combien de temps sous Tasigna as tu obtenu ta réponse moléculaire majeure?
À bientôt. Bon week-end.

Giulian admin.
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Elyass



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MessageSujet: Re: Résultats ponction sternale   Sam 29 Juin - 1:05

Cela fait 8 mois que je suis sous Tasigna
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MessageSujet: Suivi Elyass   Sam 29 Juin - 1:11

Que de bonnes nouvelles donc.
Pareil pour moi, j'ai obtenu une réponse moléculaire majeure après a 6 mois de traitement par Tasigna 300 mg 2x/j.

Tu es également a ce dosage?
Ou en es tu au niveau de ton suivi médical? ( prise de sang, biologie moléculaire, myélogramme?).

Tu connais les chiffres de ta dernière biologie moléculaire?
Les résultats sont différents si on prélève la biologie moléculaire dans la moelle lors du myélogramme ou dans le sang périphérique.

A++

Giulian admin.
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MessageSujet: Suivi Elyass   Jeu 27 Fév - 22:41

Bonjour Elyass,
Comment vas tu depuis tout ce temps?
Tout continue de bien se passer?
Si tu pouvais donner de tes nouvelles, cela serait chouette!

Au plaisir de te lire.

Giulian admin.
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Elyass



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MessageSujet: Re: Résultats ponction sternale   Dim 2 Mar - 21:57

Bonjour Giulian,

Je vais très bien, merci. J'ai récemment commencer à travailler ( en tant que consultant dans l'IT ) après avoir décroché mon diplôme. Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais étant devant un écran toute la journée, je n'utilise que très peu mon ordinateur à la maison.

En ce qui concerne ma santé: tout va très bien, mon médecin est très satisfait des résultats obtenus récemment mais selon lui pas question d'arrêter le traitement - que je continuerai à prendre comme 'entretien'. Cependant la plupart des effets secondaires que j'avais on quasiment disparus ( la fatigue principalement qui était le plus contraignant ).

Egalement au niveau du morale il y a une grande amélioration. Il m'a fallu un peu de temps pour apprendre à vivre avec, surtout dans les débuts avec tout les petits effets secondaires. Dorénavant je me sens beaucoup mieux et "normal".

Comment vas-tu autrement ? T'es études se déroule comme prévu ? Au niveau santé physique/morale ?

J'espère que tout va bien pour toi.

Espérant également avoir de tes nouvelles bientôt Smile

A bientôt :-)

Elyass
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MessageSujet: Suivi Elyass.   Lun 3 Mar - 10:09

Bonsoir Elyass,

Je suis heureux de te lire et d'apprendre que tout va bien!
Je te félicite pour ta réussite scolaire et tes premiers pas dans la vie professionnelle.
Le boulot, cela change une vie, tu verras. Tout sera différent désormais!

Super pour tes résultats de santé.
Que tout continue de bien se passer également!
Cela fait tellement de bien de lire ces nouvelles! C'est super!
Bonne nouvelles que tu peux enfin profiter, sans les effets secondaires!
Fais tu du sport? Es tu vigilant avec l'alimentation et le Tasigna?
Niveau réponse au traitement, connais tu la profondeur de la réponse atteinte avec le traitement? (Biologie moléculaire etc?).

Je vais très bien également.
Le boulot se passe très bien, je suis à mi temps thérapeutique.
Les cours c'est OK aussi. Mes examens c'est dans la poche!
je fais une petite pause avec les stages. Je reprends dès septembre pour finaliser la formation et prendre le chemin de l'université en 2015, pour le master en santé publique.

Niveau santé:
Je vais bien, un peu fatigué ces derniers temps mais je fais avec. Up & down.
Le moral est bon.
Lors du myélogramme du 19.12.13 (2ans de LMC et de traitement par Tasigna) avec recherche du réarrangement BCR/ABL etc j'ai obtenu une réponse supérieure à MR4.5, ce qui est super.

Je serai en vacances au Maroc dans 12 jours, je m'en réjouis!

A très bientôt!

Amicalement, Giulian, admin.
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