Tasigna et LMC

Bienvenue à tous. Partagez et échangez votre vécu personnel en rapport avec votre traitement par Tasigna ou autre (Vie au quotidien, efficacité du traitement et suivi clinique/biologique, gestions de vos effets secondaires, ressenti personnel )
 
AccueilCalendrierFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 bonjour à tous

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
phil49



Messages : 1
Date d'inscription : 13/05/2013

MessageSujet: bonjour à tous   Mer 15 Mai - 5:16

Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué une LMC en décembre 2011.Au cours des examens réalisés dans le cadre de cette pathologie , on m'a découvert en plus une tumeur rénale, sans signes cliniques, et ce de façon fortuite.Les deux pathologies n'étant bien sur pas liées. Ce fut pour moi la double peine.Je suis vraimpent tombé de l'armoire. Agé à l'époque de 49 ans , je précise ici que je n'ai jamais fait d'abus , bien au contraire.Drogué au sport depuis ma plus jeune enfance , j'ai pratiqué plusieurs activités non stop pendant plus de 40 ans et ce en compét......j'ai trouvé tout celà tellement injuste que j'ai eu beaucoup de mal à accepter tout cela (et j'ai encore à ce jour toujours du mal à accepter ce qui m'arrive).
J'ai donc été opéré du rein très rapidement (nephrectomie totale), et j'ai été passé sous Glivec pâr mon hématologue pour la LMC.Tout s'est très bien passé jusqu'en novembre 2012 , date à laquelle , j'ai fait un épanchement pleural. Effet secondaire du Glivec ? peut-etre... métastase du rein sur le poumon ? surement....malgré moultes examens les medecins n'ont jamais pu definir l'origine de cet épanchement.
ON a donc stoppé le Glivec , pour passer sous Tasigna (2 X 300 Mg) par jour. Et l'oncologue a décidé d'y associé un second traitement de chimio pour le rein (Afinitor). Tout en sachant que ces deux médocs ne sont jamais combinés car ces deux pathologies ne sont jamais associées.
L'oncologue m'a alors expliqué qu'on ne savait pas trop ou on allait , et que l'on naviguait à "Vue". rassurant n'est ce pas ?
Ce double traitement est donc en marche depuis maintenant six mois et si cela va mieux depuis un mois et demi , j'ai sacrément "morflé" au départ. Prurit géant qui a duré deux mois ( à rendre dingue) , douleurs musculaires , osseuses , eruptions cutanées , plaques rouges , troubles de la vision.Si on y ajoutes les ponctions pleurales et les hospits régulières, ce fut la galère....Seul le tasigna peut-il engendrer tout cela ? est-ce la combinaison des deux traitements ?
Cependant , depuis début avril , cela va mieux , j'ai repris mon boulot à 100 % , malgré bien sur des périodes de fatigue et le sport de façon modéré......
Mes derniers examens sont meilleurs , ma LMC est passée en phase de remission ttotale et mon cancer du rein et ses metastases est stable.....
Donc je garde bien sur courage , je continue à avancer , et j'essaie d'avoir le moral tous les jours.Tous les matins en me levant , je me dis que le soir , il faut que je sois aussi bien.....
Avant je luttais contre mes adversaires dans les "compets" , maintenant c'est contre la maladie , mais la demarche est la meme .....
je vous souhaite à tous et à toutes beaucoup de courage , et surtout gardez le moral , c'est 50 % de la guérison , meme si ce n'est pas facile tous les jours et je sais de quoi je parle......
A bientot.
Philippe.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin
Admin


Messages : 138
Date d'inscription : 15/06/2012
Age : 33
Localisation : Liège, Belgique

MessageSujet: Suivi Phil49   Dim 26 Mai - 3:55

Bonjour et je te souhaite tout d'abord la bienvenue!

Quel témoignage poignant tu as livré.
L'annonce d'une maladie n'est pas fscile a accepter.
Recevoir deux diagnostics importants pour le prix d'un... Je n'imagine même pas ta douleur.
J'ai entendu parler que le médicament dans la thérapie ciblée était une molécule utilisée pour la tumeur rénale. Je je sais pas son nom, c'est peut être celle que l'on te donne.

Je te rassure tout de suite et ton médecin a du te le dire également, un épanchement pleural n'est pas un envahissement de type métastase. Il s'agit d'apparition de liquide autour du poumon, l'empêchant de fonctionner correctement et se traduisant par une gêne respiratoire, de l'essoufflement etc.

Une métastase est une extension cancéreuse de la masse tumorale primitive.

Je vois que tu es passé du glivec au Tasigna.
Ce n'est pas chose facile les changements de traitements.
Source de questionnement, stress et certainement de l'angoisse.

Je suis sous Tasigna depuis décembre 2011.
Effets secondaire durant plus de 6 mois : douleurs osseuses, douleurs musculaires, diminution de la masse capillaire, nausées ( pendant 15j ), alternance de diarrhée et de constipation, sensation de chaleur sur le visage principalement, apparition de boutons sur la peau, fatigue extrême type coup de pompe.

Aujourd'hui tout va bien.

Les effets sont donc réversibles.
Il faut beau Lio de courage, de volonté et y mettre de soi pour arriver a les contrecarrer.

Je n'ai pas de connaissances sur l'association des ITK et de la molécule que tu utilise pour le souci rénal.
Je pense que le temps permettra a lui seul d'apporter réponse a toutes ces questions.
La médecine a certes bien évolué mais elle est loin de tout gérer et au mieux en terme de qualité de vie au quotidien.

Commet te portes tu a présent?
As tu des nouvelles depuis ton dernier message?

Ou en es tu au niveau de ton suivi hématologique? Examen, bilan, ponction, biologie?

Je reste a ton entière disposition et j'attends de tes nouvelles.

A très bientôt.

Giulian admin.

Ps : désolé pour le retard!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://lmctasigna.forumgratuit.be
 
bonjour à tous
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bonjour à tous
» Bonjour à tous! Merveilleux site, le meilleur sur le web!
» bonjour à tous
» Bonjour à tous
» Bonjour à tous et a toutes

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Tasigna et LMC :: Votre 1ère catégorie :: Votre 1er forum-
Sauter vers: