Tasigna et LMC

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 Tasigna et cholestérol

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Douce



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MessageSujet: Tasigna et cholestérol    Ven 23 Aoû - 21:04

Bonjour, j ai été diagnostiquée LMC le 31 décembre 2012. Comme réveillon il y a mieux ! Découvert par hasard lors d analyses courantes. Je suis depuis sous Tasigna. A début comme beaucoup j ai eu des démangeaisons du cuir chevelu, quelques crampes, une couperose sur tout le visage, la peau très sèche, mais rien de très méchant ni de douloureux. Tous ces effets secondaires sont maintenant passés a l exception de la peau sèche et des cheveux qui sont devenus tout fins, mais ne tombent pas.
Je continue ma vie comme avant, je travaille, fais du sport, m occupe de ma maison et j avoue qu a part des petits coups de fatigue de temps en temps, tout va bien. J ai coutume de dire que si je ne le savais pas, je ne m en douterais pas. J ai été très rapidement en rémission Hemato et maintenant je suis en rémission de moelle osseuse depuis juin.
Ça reste bien sur une très mauvaise nouvelle, mais grâce aux nouveaux traitements on peut vivre avec. Bien sur de temps en temps j ai des coups de blues surtout quand il s agit de faire des projets ou là l épée de Damoclès au dessus de la tête devient bien visible. Maintenant on soigne cette maladie mais peut être qu un jour on la guérira. Je crois que le principal c est d écouter son corps et de ne pas lui en demander plus que ce qu il peut en faire. Il ne peut pas se battre sur tous les fronts.
Pour l instant tout va bien physiquement. Moralement c est plus dur c est vrai. D autant qu il y a 11 ans j ai déjà eu un premier cancer (du col de l utérus) après de la curiethérapie et une hystérectomie élargie j ai été rapidement guérie. Ces 2 cancers n ont rien a voir l un avec l autre. Le cancérologue dit que c est un coup de malchance.
Je vis donc cette LMC souvent comme une injustice car je ne bois pas, ne fume pas, fais du sport presque tous les jours , mange bio et très sainement et je trouve que pour quelqu un qui a une hygiène de vie très saine je suis très mal récompensée. Et aussi le fait que ce 2ème cancer ne se guérit pas plombe un peu le moral.
Cela dit on maîtrise bien cette horreur maintenant et il faut s en réjouir car il y a quelques années ce n était pas le cas.
Et il se peut que la recherche fasse encore des progrès......
En attendant je vous souhaite bon courage a tous.
Douce
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Douce



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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 23 Aoû - 21:07

Je voulais juste ajouter que le Tasigna semble induire chez moi du cholestérol qui a augmenté sensiblement depuis que je suis sous traitement. J aimerais savoir si c est pareil pour ceux qui suivent ce traitement et si ça finit par se stabiliser. J ai des effets secondaires tellement inexistant je serais malheureuse de devoir changer de traitement. Merci pour vos réponses.
Douce
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MessageSujet: Suite Tasigna et cholestérol.    Sam 24 Aoû - 23:34

Bonjour Douce,

Je te remercie pour ta présentation.
Cela est intéressant de connaître un peu le parcours de chacun.

Je suis l'admin de ce forum.
Tout comme toi, je suis sous Tasigna 600mg par jour depuis décembre 2011.

Une rapide réponse hématologique complète, suivie d'une réponse cytogénétique complète a 3 mois de traitement et une réponse moléculaire majeure a 6 mois de traitement, depuis juin 2012 donc.
Ayant de bons résultats, je n'ai pas eu de myélogramme depuis le 20 décembre 2012.
Prochain myélogramme prévu fin décembre 2013, soit a deux ans de traitement.

Tout comme toi j'ai la pêche, je travaille, je pars en vacances, je ne mange pas n'importe quoi etc.

Quand cela nous tombe sur la tête... C'est le monde qui s'arrête.
Et donc tout comme toi j'ai parfois des coups de blues.
Tout le monde a des coups de cafards, même ceux en excellente santé.

Niveau effets secondaires aujourd'hui c'est ok et tout comme toi, je n'ai pas l'impression d'être malade.

Pour le cholestérol, mon médecin va le doser a partir de ma prochaine prise de sang justement, donc tu seras avertie de la suite des événements!

En général, le Tasigna perturbe les lipases et enzymes du foie principalement ainsi que le taux de bilirubine. Pour le cholestérol, des études montrent tout doucement qu'il serait également augmenté sous la prise d'ItK et que le risque de maladie cardiovasculaire et pathologie artérielle et veineuse serait augmenté. A suivre.

Bon dimanche.

N'hésite pas si tu as besoin ou envie de t'exprimer.

À bientôt.

Giulian (admin) Like a Star @ heaven
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MessageSujet: Suivi douce   Jeu 27 Fév - 22:38

Bonjour douce,
Comment vas tu?
J'espère que tout se passe bien?
Je n'ai pas eu de réponse au message que j'ai posté il y a un moment déjà...

Au plaisir de te lire.

Giulian admin.
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 28 Fév - 3:03

Bonjour,
Merci pour votre message. Quelques nouvelles. Je suis maintenant en rémission complète et au vu des analyses pratiquées en décembre qui montraient un taux de cholestérol augmentê considérablement ainsi que les Alat et les asat, le cancéro a préfèré me passer au Glivec me disant que ses effets au quotidien sont plus embêtants mais moins dangereux. On se dirigeait petit a petit vers une toxicité du foie qui lui faisait peur.
Je suis donc sous Glivec (qui reste quand même le traitement de référence ) depuis 1 mois 1/2. Avec le Tasigna je n avais plus aucun effet secondaire, mais sournoisement il attaquait le foie ...... Depuis le nouveau traitement j ai eu a combattre des nausées très désagréables avec en plus du désagrément la peur de vomir le comprimė, donc stress++++
Pour l instant c est le seul effet indésirable, qui a l air de s estomper car depuis 4 jours je n ai plus rien ou presque. Il faut cependant bien manger car si c est au milieu d un repas léger, les nausées sont vraiment importantes. Et je crois que je suis plus fatiguée qu avec le Tasigna.
C est peut être le temps que le corps s adapte a cette nouvelle molécule.
J ai fait il y a 10 jours de nouvelles analyses et tout est rentré dans l ordre sur le plan cholestérol et enzymes du foie. Ça a été très rapide.
Je continue néanmoins mon sport et mon travail ainsi que toutes mes activités. En fait depuis le début de cette maladie, je n ai absolument pas changé ma façon de vivre. A part bien sur les contrôles et analyses. Quand on sait la gravité de cette pathologie, je trouve ce traitement miraculeux.
Et si un jour on guérissait cette maladie ?,,,?,??,, ce serait un rêve !
J ai demandé au cancérologue a quoi je devais m attendre dans l avenir. Il m a répondu : vous resterez comme vous êtes aujourd hui. Vous vieillirez comme tout le monde. Pas moins pas plus.
Acceptons en l augure.
Et vous comment allez-vous?
Bien a vous
Douce
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 28 Fév - 5:37

Ré-bonjour Giulian,
J ai lu le message de l Aiglon et ta réponse. Comme tu es en rémission vraiment profonde, ton hématologue envisages-il d arrêter un jour le traitement de Tasigna ? Le mien m a dit que si j envisageait un jour d arrêter il me laissait au Tasigna. J ai répondu que je n oserai certainement pas .......donc il m a passé sous Glivec pour les raisons évoquées dans mon précédent post. Il revenait d un congrès a Paris durant lequel ils ont évoquės divers risques cardiovasculaires liės au traitement. Surtout quand les analyses montrent des taux qui s élèvent tous les trimestres...... Je suis restée 1 an avec Tasigna. Quand il faut frapper vite et fort je crois que c est le traitement idéal. D ailleurs ça a très bien marché.
Mon Hemato ne me donne pas les chiffres. La dernière fois j étais je crois à 0.94
Il paraissait content et confiant. Et comme c est un médecin topissime, tant qu il dit que tout va bien, je le crois. Je stresse déjà suffisamment comme ça. Ce n est pas tous les jours facile a gérer ce type de maladie.
A te lire.
Douce
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MessageSujet: Suivi douce.   Ven 28 Fév - 6:26

Bonjour douce,
Quel plaisir de lire tes nouvelles!
Je suis super content que tout se déroule correctement pour toi!
La Tasigna perturbe fréquemment les Alat, Asat, enzymes hépatiques, lipases et amylases (enzymes pancréatiques) ainsi que la bilirubinémie.
Dans mes prises de sang, j'ai une légère augmentation de la bilirubine totale et ce, depuis le départ.
Au niveau des enzymes hépatiques pas de soucis, mais l'hématologue contrôle les taux régulièrement bien entendu.
Mon taux de lipases était augmenté il y a quelques mois, la norme maximale était de 60 et mon résultat était a 123 si mes souvenirs sont bons.
Cela était probablement accentué au fait que j'avais bu de l'alcool (en excès) à l'occasion de soirées ou de restos trop arrosés.
J'ai fait attention suite à cela, et j'ai retrouvé une lipasémie dans la norme.
Il m'arrive de faire régulièrement des cures naturelles pour drainer les voies digestives et hépatobiliaires, pour éliminer les toxines un maximum.

Je comprends donc ton changement de traitement avec le choix du glivec relié aux effets indésirables (hépatiques) dans ton cas.
Le Tasigna est LE médicament qui dégomme la maladie comme me l'a expliqué mon hématologue.
En gros, j'imagine que ta maladie à été dégommée au maximum, et que de ce fait, ton hémato opte pour un passage vers le glivec pour la suite.
De plus, tu m'expliques que ta biologie niveau tests hépatiques retrouve ses normes, donc cela était bien lié au Tasigna.

J'ai beaucoup stressé de part mon activité professionnelle (infirmier) mais aujourd'hui je fais la part des choses et je prends du large.
Les effets secondaires niveau cardiovasculaires avec le Tasigna ne me laissent pas sans stress, mais le cholestérol est dosé lors de chaque biologie et un examen cardiaque (ECG, écho, doppler, est réalisé 1X/an).

Le côté positif du glivec est que tu peux (dois) manger en le prenant! Au risque d'avoir de fortes nausées.

En ce qui concerne l'arrêt du traitement, j'en ai discuté avec mon hématologue qui est contre.

La première raison est que je prends le traitement depuis 2 ans.
Il dit qu'il faut être traité minimum 5 ans pour envisager un arrêt moyennant une RMC stable depuis minimum 2ans.

La seconde chose est que je suis Belge, je vis en Belgique et qu'ici, à l'heure actuelle, il n'existe pas de protocole d'arrêt.

La troisième chose est qu'il est contre les arrêts de traitements car selon lui, il y a un risque de mutation génétique, qui pourrait faire en sorte que la maladie évolue, flambe dans le mauvais sens du terme.

J'ai une connaissance qui est en arrêt de traitement depuis 33 mois, il y aura 3 ans en mai, elle vit en France, et lors des contrôles tout est toujours OK.

De mon côté, je pense que l'arrêt est bien pour le corps en vue de purger ses effets secondaires (hépatiques, biologiques, fatigue etc) moyennant bien entendu, la RMC stable à 0,00000 dans les tests comme citée ci dessus.


Au plaisir de lire prochainement!

Giulian, admin.
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 28 Fév - 7:31

Bonsoir Giullian
Merci pour ta réponse. Je suis heureuse de savoir que tout va bien pour toi. Toi c est vraiment la rémission de chez rémission. C est formidable. Et ce n est certainement pas sous Tasigna que ça ira moins bien.
J avais oublié de te préciser que l hématologue a eu peur que je continue le Tasigna vu mes analyses (foie, cholestérol bilirubine etc) surtout parce que j ai des antécédents particulièrement embêtants dans le sens oû dans ma famille ils meurent tous de crise cardiaques massives a cause du cholestérol..........
Donc il m a donnė le choix me disant : si vous voulez arrêter le traitement un jour, dans 3 ou 4 ans, je vous laisse au Tasigna. Si vous me dites que vous préférez jouer la sécurité, je vous passe au Glivec maintenant que vous êtes en rémission. Et en fait je sais qu il préfère que je fasse comme ça.
De plus j ai 60 ans. Donc si le traitement est bien tolerė, autant continuer. Si j avais 30 ans, je tenterais peut être le coup, mais a mon âge ........
J ai entendu dire que des chercheurs sont en train de trouver un traitement qui guérira cette maladie. Il est possible qu on assiste ã ça. J en rêve. Comme d autres, il y a 20 ans rêvaient qu on découvre les ITK.
Mon généraliste a comme patient un monsieur de 78 ans qui est sous Glivec depuis 13 ans et qui se porte comme un charme.
Comme quoi Il est donc très possible de vivre avec ça parfaitement normalement.
Et puis tu sais Giullian, il faut relativiser. L année dernière j ai perdu 2 amis qui étaient en pleine forme. Un s est noyé en allant chercher ses casiers de pêche, l autre a eu un accident de voiture. Ça m a donné une leçon. Dans le sens oû rien n est joué. Sur le papier, c est moi avec ma LMC qui était la plus vulnérable. Et puis tu vois, moi je suis toujours lã et pleine d activité.
D ailleurs l Hemato le jour oû il m a annoncé cette horreur, m a dit textuellement : Vous pouvez vivre avec cette LMC jusqu a 90 ans au moins et vous mourrez d autre chose.
Heureusement qu il m a dit ça. J avoue que ça atténué le coup de massue que j ai reçu. Pour te dire comme il est positif, il dit que depuis que les itk ont été mis au point, c est devenu une maladie chronique comme les autres, qu on maîtrise très bien.
Donc je m accroche a ça. D autant que chaque fois qu il dit quelque chose, c est exactement ce qui se passe. C est une sommitė dans son domaine et dans son service les infirmières et les autres médecins disent qu ils ne le voient jamais se planter.
Alors haut les cœurs. Tu vas voir ça va aller au top.
Bonne soirée Giullian
Douce
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MessageSujet: Suivi douce.   Ven 28 Fév - 8:04

Bonsoir douce,

Qu'il est gai de partager un bout de notre chemin! Merci!
Il est clair que depuis l'arrivée des ITK, les choses sont bien différentes.
J'ai également des connaissances sous ITK depuis 13 ans et pour qui tout se passe au mieux.
Il faut prendre le bon côté des choses et aller de l'avant, il y a bien plus méchant dans la vie, même si à la base, cela reste brutal comme annonce.

Je vois beaucoup de personnes souffrantes, j'ai travaillé 5 ans en oncologie digestiv et je suis maintenant en chirurgie urologique depuis 1 an.
Tout autour de moi, je vois des décès, et pas que dans mon milieu professionnel.
Des accidents, des suicides, et bien d'autres exemples qui m'offrent la possibilité de réfléchir et de me dire : Giulian, tu as eu de la chance dans cette malchance.

Lors de l'annonce, j'ai été hospitalisé en hématologie une semaine, j'avais 27 ans.
On se demandait quel était le problème, LMC, LMA, lymphome, ou autre.
Lorsque le diagnostic est tombé après le myélogramme, mon hématologue est arrivé à mon chevet et m'a dit : dans ta mauvaise nouvelle tu as une bonne nouvelle, c'est une LMC et non une LMA et il existe un traitement qui va te permettre de mener une vie tout à fait normale et aussi longue, sinon plus, qu'une autre personne.

J'ai eu des moments très sombres, difficiles ou j'ai parfois perdu pieds mais j'ai toujours su remonter la pente et j'ai toujours été très bien entouré, ce qui m'a aidé.

Nous devons profiter de la vie, pas seulement à cause de la LMC, mais à cause des évènements qui guettent chacun de nous et dont nous ignorons l'existence (accidents par exemple).
Le temps est précieux, ne le gaspillons pas! Profitons du mieux que nous pouvons!

Je comprends parfaitement l'option glivec lorsque tu m'expliques les antécédents cardiovasculaires familiaux. Mieux vaut jouer la carte de la sécurité dans ton cas!

il existe actuellement une flopée d'ITK différents et adaptés pour chaque personne.
L'arrivée de ceux ci était une révolution dans le domaine de l'hématologie, mn hématologue ne cesse de me le répéter.

Ils travaillent actuellement et font des recherches pour éradiquer les mauvaises cellules qui persistent malgré une réponse optimale au traitement et pourraient être responsables notamment des rechutes, progressions de la maladie etc.
On ne cesse de progresser dans le bon sens, ce qui est très bien!

Après toutes ces années, quel est ton suivi médical douce?

de mon côté, je fais une prise de sang/3mois (biologie moléculaire) et consultation/4mois.

Belle soirée, à très vite.

Amicalement, Giulian admin.  flower 


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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 28 Fév - 8:34

Hello,
Tu me dis après toutes ces années, mais je n ai été diagnostiquée LMC que le 31 décembre 2012. Ça fait donc 1 an et 2 mois que je prends ces itk. 12 mois de Tasigna et 1 mois 1/2 de Glivec.
C est les années en 2 qui ne me conviennent pas. En 2002 (donc encore un 2) j ai eu un premier cancer (du col de l utérus ) je te dis pas comme j appréhende 2022 !!!! (Lol)
J ai eu des RV tous les 15 jours pendant les 2 premiers mois et ensuite tous les 3 mois jusqu ã maintenant. J ai eu 1 ponction osseuse en janvier 2013 puis en mars et quand il m a fait la ponction au mois de juin il m a dit c est sans doute la dernière. Et ce fut le cas. Il me fait maintenant une surveillance avec les prélèvements sanguins. C est plus cool. Le seul inconvénient c est que ça prend un temps fou pour avoir le résultat. J habite a côté de Nice et suis très bien suivie. Mais ça prend presque 2 mois avant d avoir le résultat........surtout quand il y a des fêtes.
Il m a prévenu qu on se voit tous les 3 mois, ensuite quand je prendrai mon traitement depuis un bon moment et que tout ira bien ce sera tous les 6 mois et après il m a dit 1 fois par an. Je crois que c est quand ça fera 2 ou 3 ans. Espérons.
L autre jour le grand médecin chef du labo de l hôpital m a dit la chose suivante. : quand j ai commencé mon métier d hématologue, si j avais eu a choisir une leucémie j aurais choisi la LLC parce que ça arrive a des gens âgés, que ça se développe très lentement etc.... Mais depuis les années 2000 et les ITK si j en avais une a avoir, je choisirais la LMC parce que là il y a un traitement qui marche super bien et qui vous permet de vivre normalement avec ça aussi longtemps que quelqu un d autre, et dans de très bonnes conditions. Juste un comprimé a prendre.
Et c est vrai.
Quand un grand spécialiste te sort un truc pareil, tu revis. Je l aurais embrassé. D ailleurs je lui ai dit qu il était plus efficace qu un thérapeute specialisė dans la déprime !
Alors quand quelquefois j ai un coup de blues, je repense ã ça et ça repart de plus belle.
Passe une bonne soirée Giulian
Amitiés
Douce
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MessageSujet: Suivi douce.   Ven 28 Fév - 8:43

Mon Dieu que je suis bête...J'ai confondu pour la date du diagnostic. Sorry!.
Il y a des personnes douées pour remonter le moral, notamment l'anecdote que tu viens de me raconter! Il est clair qu'il y a une part de chance dans la LMC, de nos jours bien entendu.
D'ici 2022, tu auras sans doute arrêter ton traitement! Du moins, c'est ce que je te souhaite!
Je comprends ton stress, d'avoir déjà vécu et vaincu un souci important...Chapeau.
Pour le suivi, c'est plus ou moins ce qui est prévu également.

Lorsque tu étais sous Tasigna, cela n'était pas trop difficile pour les prises? (jeûne, 12h d'intervalles etc?).
Je suis habitué maintenant et je ne fais plus attention a cela.

A bientôt, au plaisir de te lire douce.

Belle soirée.

Giulian, admin.  sunny 
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 28 Fév - 9:31

Au début j avoue que les 2 heures avant et l heure après la prise je trouvais ça compliquė. Et puis je me suis adaptée. Je le prenais a 6h1/2 le matin et 18h30 le soir. Comme ça j avais le temps de prendre le petit dej et le soir je prenais un goûter a 16h et plus rien jusqu à 19h30.
Comme ça pour aller dîner chez les copains c était parfait. On arrive rarement chez les gens avant 19h30. Et puis tout le monde sait ce que j ai. Je n en ai jamais fait mystère.
Et en plus le fait de ne pas pouvoir manger avant 19h30 ça m obligeait a ne pas grignoter a l heure fatidique c est a dire 18heures, l heure a laquelle on commence a avoir un peu faim et on se jette sur le chocolat ou le fromage...(rarement sur les courgettes vapeur!!!!) . Donc ça m a aidée a garder la ligne. D ailleurs dans la foulée, je fais toujours pareil même avec le Glivec.
C est super de pouvoir échanger avec quelqu un qui comprend le ressentit de cette épreuve.
Toi aussi tu t es fait des alarmes-iPhone pour le TTT,? Tu le prends a quelle heure?
Moi aussi je suis bien entourée. J ai un mari formidable qui m aide infiniment en me déstressant et en me rassurant les fois oû je lis un truc qui me panique d'un coup.
C est capital d avoir un soutien fort pour traverser ce genre d épreuve.
Et surtout pour toi qui es si jeune.
Tu as l âge de mon fils. Lui aussi est très présent surtout depuis cette maladie. On va souvent se faire un Ciné-resto
Je fais du Roller tous les jours sur le bord de mer entre midi et 2. Et du Ping pong. Et de l équitation. Et du vélo (quand c est plat sinon ça me barbe)
A te lire Giulian
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MessageSujet: Suivi douce.   Ven 28 Fév - 10:20

Oui c'est chouette de dialoguer et d'être compris!
Je n'ai pas soucis pour gérer mes horaires avec le Tasigna.
Je mets également une alarme iphone oui!
Je prends mon médic à 4h du matin et à 16h.
Ainsi, lorsque je me lève à 5h pour aller bosser à 6h45, je peux prendre un café et au passage manger quelque chose en me levant si je le souhaite.
Au début c'était 6h et 18h mais j'avais des soucis car si j'avais envie de prendre un petit déj avant le boulot, cela était impossible. Donc j'ai adapté et ça fonctionne mieux ainsi!
Ensuite, si j'ai une sortie avec des amis etc, c'est plus simple aussi.
Je gère très bien cela, pas de souci.
Jamais oublié une seule prise de Tasigna.
Lorsque je suis à l'étranger, je voyage souvent, je m'adapte avec le décalage horaire (en Europe c'est simple).

J'ai une vie active aussi, je travaille, je fais des activités sur le côté.
J'ai arrêté la natation, je fais de la marche, j'adore les randonnées.
Je vais m'inscrire dans une salle de sport afin d'être régulier!
Je ne suis pas limité dans mes activités de la vie quotidienne.
Toi non plus à priori!
Je suis jeune oui, 30 ans le 23 mai!

C'est bien d'être entouré.
La famille c'est important, je fais beaucoup plus de choses avec ma maman maintenant qu'avant également, même si nous étions déjà très proches avant!
Mais c'est différent aujourd'hui.

Lorsque tu étais sous Tasigna et que tu avais des soucis niveau hépatique etc, consommais tu de l'alcool?

il m'arrive de prendre de l'alcool, pas tous les jours, cela dépend des activités en fonction de ce que je fais, d'où je suis invité, des évènements etc.

A très bientôt.

Amicalement, Giulian, admin.  flower 

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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Sam 1 Mar - 2:31

Bonjour Giulian,
Tu auras 30 ans le 23 mai. J en aurai pile le double le 13. Donc 2 taureaux.
Aujourd hui c est le 5eme jour sans nausées après le repas. Je commence a espérer que le corps s habitue.
J ai lu sur un article de Novartis ou autre labo que le Tasigna est 30 fois plus fort que le Glivec et que le Sprycel est 100 fois plus fort. Pourtant avec Tasigna je n ai jamais eu de nausées. Et ce qui m arrangeait bien c était de le prendre a jeun. La ça m embête de prendre le Glivec en fin de repas. Quand je dois déjeuner ailleurs, ça perturbe tout. Tout le monde est obligé de se mettre au diapason pour que j ai déjà déjeuné a 13h30. Finalement malgré ce qu en pensent les gens c est plus difficile a gérer le Glivec que Tasigna.
Le mieux ce serait de le prendre le matin mais il faut tellement manger que je n arrive pas a avaler tout ça le matin. Sinon des nausées intenables. A moins que ça s arrange.

Quand je prenais Tasigna et que mes analyses hépatiques étaient perturbées on ne peut pas attribuer ça a l alcool. C est pas mon truc. Il m arrive de boire un peu de champagne ou de rosé frais l été quand je sors chez des copains ou au resto mais dans les jours de semaine normaux, je n en prends jamais. Je n y pense même pas. Je suis plutôt thé. Un peu trop même !
Et sachant que mes taux étaient plus élevés que la moyenne, pas énorme mais toujours en constante élévation, par exemple les taux normaux de TGP ALAT doivent être inférieurs a 34 et j avais 44. Et la bilirubine 20 au lieu de 17 Maximum. Tu vois c était pas des taux énormes. Mais le cholestérol était de 2.64 Le maximum est de 2.32 si tu n as pas d antécédents. Mais avec les miens catastrophiques de cardiaques familiaux il a préféré laisser tomber. Il m a dit textuellement : ce serait dommage d être en rémission complète de la leucémie pour mourir prématurément d une crise cardiaque.
J ai beaucoup regretté le Tasigna surtout quand j ai des nausées car j avais coutume de dire qu a part quelques petits problèmes du début du TTT, c'est comme si je buvais un verre d eau tiède.
Et puis le Tasigna j avais totalement confiance sur la non-évolution de la maladie.
Lã le Glivec je reconnais que je flippe un peu. Bon il doit savoir ce qu il fait. Et il y a toujours la possibilité de retourner au Tasigna.
Quand on a une pathologie aussi lourde, c est galère de changer surtout quand le traitement réussit.
J avais vu une Hepatologue pour voir si je pouvais aider un peu le foie. Elle m a dit qu il n y avait rien a faire que je faisais déjà tout très bien, au mieux même. Et comme c était avant les fêtes elle m a dit que compte tenu que Tasigna c est lourd pour le corps, quand je mange du foie gras, j évite le fromage et que si je prends une coupe de champagne, il faut gérer que le repas ne soit pas trop chargé en graisse. Que le foie ne peut pas tout faire. Autrement dit interdiction de combiner Raclette + vin. Ou alors un petit verre. Et pas de profiteroles noyées dans le chocolat en dessert.
Moi non plus je n ai jamais omis une seule prise de Tasigna. Une fois seulement j ai eu 1/2 heure de retard a la prise et j étais complètement en panique. Alors quand j ai lu sur des forums qu il a des gens qui le prenaient, puis plus, puis de nouveau etc.....je me demande comment ils font. D ailleurs souvent ça ne se passe pas tres bien.
On a la chance de n être pas au fin fond de la brousse, de pouvoir bénéficier des progrès de la médecine et des examens, alors il faut aider son médecin et aider aussi son corps.
D ailleurs une des premières choses que m a dite mon frère qui est toubib c est : aide ton médecin. Maintenant vous faites équipe.
Bon de temps en temps je me fais plaisir. Pour la saint Valentin j ai fait une super fête. J ai bu de l alcool (un peu trop) et abusé des bonnes choses, mais j ai rétabli l équilibre dès le lendemain. Et ça n arrive qu 1 fois de temps en temps.......
Voilà Giulian. Tu vas voir, on va vivre avec ça comme d autres ont une maladie chronique. Et dans quelques années on n y fera plus cas. Je crois qu il faut 5 ans pour accepter totalement.
Passe un bon week end
Amitiés
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MessageSujet: Suivi douce.   Dim 2 Mar - 4:22

Hello,

Coïncidence pour le mois de mai et pile le double de mon âge!
Je suis du 23 et donc gémeaux!  Smile 
Je ne comprends pas très bien en quoi le Tasigna était plus simple à gérer dans ton cas? Enfin, plutôt pourquoi tu as plus de difficultés avec le Glivec?

Le Tasigna est contraignant je trouve, lors de voyages par exemple.
Les gens qui ne savent pas, se demandent pourquoi je peux pas ou ne peux plus manger à une telle heure!
Ceux qui me connaissent, pas de soucis! Je gère!

Niveau effets sur le corps, j'ai une fatigue omniprésente, et souvent la sensation d'un poids dans l'estomac lors de la prise récente du médic.

Comme tu le dis, Tasigna, c'est du lourd pour le corps.
Un médicament très puissant, plus que le Glivec oui dans le sens ou il dégomme tout ce qu'il faut et cela dans un laps de temps court. Le Sprycel lui est plus puissant à sa manière également mais comporte des effets secondaires différents.

on dit souvent Glivec et ses œdèmes des paupières, Tasigna et ses effets cardiaques, Sprycel et épanchement pleural. Chaque traitement, comporte l'effet secondaire en échange, cela serait trop simple sinon!  Very Happy 

Il m'arrive de combiner un repas copieux (gras) avec de l'alcool, certes pas tous les jours mais cela m'arrive. Et ensuite, je ne suis pas bien, je suis lourd, je ne digère pas bien (moins bien qu'avant), je culpabilise etc.

Je fais très attention en général avec l'alimentation, mais ces derniers temps, il était question d'invitations, d'anniversaires, de soirées entre amis, de voyage à la montagne etc.

Je comprends que tu sois passée sous Glivec (antécédents familiaux, cholestérol).
Mon cholestérol était de 1,99 la dernière fois.
On verra lors de la prise de sang en mars.

Il doit effectivement y avoir une part de stress dans le sens ou oui Tasigna marche bien et est à présent de première ligne, et que passer au glivec évoque certaines questions.
Je pense cependant que si l'hématologue opte pour cette thérapeutique, il en a perser le pour et le contre! Tu dois lui faire entièrement confiance la dessus, et si jamais, et si et si...Il y a des possibilités!

Passe un excellent dimanche!
A très vite,

Amicalement, Giulian, admin.  sunny 
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Dim 2 Mar - 7:42

Bonsoir Giulian,
J espère que tu as passė un bon WE. Pour moi ce fut très réussi. J étais invités chez des amis et tout le monde m a trouvé une mine superbe. Ça fait toujours plaisir quand on sait ce qu on a. J ai fait quelques excès bien sur mais j ai rectifié le tir aussitôt aujourd hui.
Tu as raison, le Tasigna est plus contraignant que le Glivec, au point de vue des horaires c est vrai, mais lã ou je le trouve plus cool, c est que le matin tu le prends a jeun. Donc il suffit de se lever plus tôt, de se recoucher et le tour est joué. Pour la prise du soir on reste a jeun a partir de 16 h environ ou 16h30 mais je me suis rendue compte que c est comme tout le monde. Par exemple autour de moi, je vois les gens non-malades prendre leur petits déjeuner, le repas du midi et ils dînent le soir. Mon mari fait comme ça. Jamais je ne le vois manger quoi que ce soit entre le repas de midi et du soir.
Évidemment a partir du moment oû c est interdit c est tentant........ C est humain.
Moi ce me perturbe avec le Glivec c est qu il faut le prendre tous les jours a heure fixe aussi, 1 prise d accord, mais en fin de repas. Ce qui fait que si je suis invitée, ou si je vais au resto il faut que j ai fini de déjeuner a 13h30 pour la prise du médicament. Et quelquefois j arrive a 13h. Le temps de discuter un peu il est 13h30. Il faut donc que je me dépêche de manger, sans apprécier, juste pour colmater l arrivée du glivec.
Tu comprends en quoi je trouve ça perturbant ?
On n est pas des automates. On a une vie professionnelle, sociale, familiale etc.... Et donc on n a pas tous les jours le même emploi du temps. Ou tout simplement pas faim aux mêmes heures tous les jours. Mais comment faire ?
Quand on y pense on devient vraiment exigeants (enfin moi) je trouve. Quand on pense au sort qui nous attendait il y a moins de 15 ans avec une telle pathologie.......... J en frémis rien que d y penser. Alors c est vrai que ce sont des faux problèmes que ceux des horaires.
Moi aussi je me trouve un peu fatiguée. Pas énormément mais un peu quand même. Plus qu avec Tasigna au début. Mais là je crois que le corps s habitue peu a peu. Aujourd hui encore pas de nausées. Il faut dire aussi que je m organise pour avoir quelque chose a faire après la prise du médoc, comme ça je n y pense pas. Hier j ai fait un gâteau compliqué et aujourd hui j ai pris mon chien pour une grande promenade. Et 2 heures après je sais que c est gagné.
On est chanceux Giulian. Pas chanceux d avoir contracté cette saloperie de maladie, mais que ça nous arrive maintenant et pas il y a 15 ans.
Et puis ma fille qui est infirmière aux urgences, dédramatise toujours en me disant : bon maman c est pas une bonne nouvelle certes mais on ne t as pas diagnostiquê un cancer du pancréas avancé d une part, et d autre part tu as la chance dans ton malheur de bénéficier d un traitement. Si tu savais le nombre de malades que je soigne qui seraient heureux d avoir un traitement adapté. Alors bon il faut dédramatiser.
Donc tu vois, impossible de s écouter. Et je crois qu elle a raison.
Bon je te souhaite une super soirée Giulian
Amitiés
Douce

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MessageSujet: Suivi douce.    Lun 3 Mar - 9:59

Bonsoir douce,

Je comprends mieux à présent en quoi le Glivec est susceptible de t'embêter avec la contrainte des horaires (intervalles, heures fixes etc).
Je ne savais pas que ce médicament devait également se prendre à heure fixe.
Je savais cependant qu'il se prenait au moment du repas.
Avec le Tasigna, c'est une question d'habitude.
Cela était difficile au départ, comme tu le soulignes, les envies se manifestent quans c'est interdit! Je suis habitué aujourd'hui, pas de soucis.
Lorsque tu étais sous Tasigna, il arrivait que tu manges de suite (juste après l'heure de la prise)ou tu attendais plus?
De mon côté, je prends mon traitement (4h-16h), je suis à jeun dès 14h donc.
Parfois, dès qu'il est 17h, je saute sur quelque chose à manger! Je ne sais pas si c'est psychologique ou tout simplement l'envie de me faire plaisir!
Alors parfois, je culpabilise et je me dis: tu aurais peut être du attendre une heure de plus? Et puis, je me résonne, et je me dis: tu as bien respecté toutes les consignes donc tu ne dois pas être inquiet. C'est parfois troublant.
Souvent, je suis énervé, stressé, si il m'arrive d'avoir des remontées de l'estomac avec le goût de ce que j'ai mangé à 12h. Dans ma tête, je me dis que le traitement fonctionnera moins bien (c'est idiot) mais c'est souvent ce que je pense! Alors j'essaie de manger quelque chose de léger le midi pour moins culpabiliser!
Tout comme toi, je suis parfois embêté par le temps qui passe, si j'ai rendez-vous avec des amis pour manger par exemple que l'heure tourne et que le repas n'arrive pas ou que je dois me dépêcher pour manger, cela m'embrouille. Je n'aime pas ça! Mais bon je fais avec.

Comme l'explique ta fille et elle a parfaitement raison, nous avons un traitement qui fonctionne et qui n'existait pas avant les années 2000.
Les choses seraient plus compliquées et plus sombres si le diagnostique avait été différent.
Nous ne savons pas de quoi demain sera fait, profitons!

Lorsqu'on me dit: oh, tu as bonne mine! Cela me fait plaisir, tout en sachant ce que j'ai, comme tu le dis! Les gens sont bêtes, parfois c'est: oh tu rayonnes aujourd'hui et le lendemain c'est: mon Dieu tu as l'air crevé... Et eux? Ils se regardent? Tout le monde n'a pas bonne mine tous les jours! Non mais!

Je travaille 2 jours cette semaines, 3 jours la semaine prochaine et ensuite je serai à Marrakech pour une semaine, du 16 au 23 mars.
Et toi? Des voyages en vue?

Belle soirée.

Amicalement, Giulian, admin.
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Lun 3 Mar - 23:47

Bonjour Giulian,
Quand j étais sous Tasigna (c est a dire il y a 1 mois) je m arrêtais de manger a 16h30 maximum, ensuite je prenais mon Tasigna a 18h30 et je mangeais quelque chose vers 19h30.
Le cancéro m avait dit qu 1 heure après c était bon, donc je l ai écouté. C est lui qui sait. Et la preuve que ça a marché puisque je suis en rémission complète. Mais comme toi je culpabilisais quand je sentais a 18h30 que je n avais pas digéré complètement. Je lui en ai parlé. Il m a répondu : ça on s en fiche. Le principal c est que vous ayez arrête de manger 2 heures avant. C est vrai qu a 16h je prenais souvent un petit goûter du style biscuit et fruit ou yaourt. Évidemment je ne me faisais pas une raclette !!!!! Encore qu il ne me l a jamais interdit. Ils ne te disent pas pourquoi d ailleurs. Ça doit avoir quelque chose a voir avec les sucs gastriques. Après un gros repas comme on en fait quelquefois le dimanche ou les jours de fêtes, des repas qui commencent tard et qui s éternisent, tu penses bien qu a l heure de la prise du Tasigna je n avais pas digerė loin de là. Je n ai jamais eu de problème.
En revanche le gros problème c est quand tu a des nausées comme j en avais jusqu ã encore la semaine dernière. Déjà ce n est pas drôle et a cela s ajoute la peur de vomir le traitement.
Heureusement que ça s est calmé. Sur une échelle de 1 à 10 j étais quelquefois à 9. Tu vois un peu le Flip ! Et 2 heures après c était passé. Je n ai jamais eu ça avec le Tasigna.

Je suis comme toi, les gens avec leur avis sur notre mine ça me gonfle un maximum. Cet été j étais en soirée, maquillée, bien habillée, en pleine forme et je passe une très bonne soirée. Le lendemain je vois l amie chez qui se passait la soirée. On se retrouve sur la plage et elle me dit : tu devrais bronzer un peu, avec mon mari hier on t a trouvé une mine affreuse. Je ne sais pas si tu es fatiguée mais tu es pàle et tu as vraiment mauvaise mine.
J ajoute qu elle connaît ma pathologie et que je la sais animée de bons sentiments a mon égard. Donc je panique. Je vais voir le généraliste qui me prescrit des analyses que je fais le lendemain a la première heure pensant que ma LMC reflambait. J ai les résultats à 17heures : parfait.
Je ne te raconte pas ce que je lui ai dit !!!!!!! Je l ai incendiée. C est de l inconscience et de la bêtise. Et les gens bêtes deviennent méchants a force de connerie.
Il se trouve que je suis une blonde a la peau claire. Et depuis les ITK je me trouve plus blanche. (Je crois). Il se trouve aussi que je totalise en 10 ans 2 cancers. Je ne vais donc pas aller me chercher un cancer de la peau en me sur-exposant au soleil pour griller.
Mon amie elle, se fait rôtir des mars. Alors tout ce qui n est pas peau brunie doit lui sembler maladif en été.
N empêche que j ai mis quelques jours ã décolérer.
En plus ayant eu tendance au cholestérol même avant la LMC j ai fait un régime drastique qui m a remis dans des valeurs basses. Mais qui m a fait perdre aussi quelques kilos, ce qu aucune femme ne regrette. Et avec mes 46 kilos et ma peau blanche je ne devais pas avoir l air assez saine. Depuis j ai repris 2 kilos et je suis mieux. Et depuis quand le surpoids est une preuve de bonne santé ?
Donc maintenant quand je sors, je force un peu sur le terracotta de Guerlain pour ne pas qu on me dise que j ai l air fatigué. Quand on sait ce qu on a, on est beaucoup plus sensible à ce qu on nous dit. Tout de suite on transfert sur la maladie. Et pourtant comme me le dit mon médecin : sur le parking de Carrefour, il y en a plein qui sont malades et qui l ignorent. Vous vous le savez. C est la différence. Et puisque vous êtes suivie, c est moins dangereux. Il n a pas tort.
Je pars en Bretagne fin mars pour 15 jours. Je fais mes analyses le 14 mars, et vois l Hemato le 18 avril en espérant qu il aura les résultats qui demandent toujours plus d 1 mois.
Et après, s il est d accord et je ne vois pas pourquoi non, je pars à Miami, puis faire une croisière aux Bahamas, et ensuite 1semaine à New York. En tout 3 semaines. Au mois de mai.
Après je refais mes analyses en juin et fin juin je repars 3 mois en Bretagne. Je suis originaire de Bretagne oû j ai une maison. J y vais au moins 4 fois par an. Et l été 3 mois.
L année dernière il m a laissė y aller 3 mois d affilée. Et tout s est très bien passė. J y suis partie avec ma cargaison de Tasigna. Et tout a bie. Fôctionné. En plus là-bas je fais beaucoup de vélo, du Roller etc......
Tu as raison profitons de tout. Cette maladie nous remets l échelle des valeur bien en place.
Ne te fais pas de souci. Tout ça bien ses passer. Tout se passe déjà bien non ? On n évitera pas l anxiété, mais a force de temps ça passera. .........
Amitiés
Douce

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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Mar 4 Mar - 3:06

Au fait Giulian je voulais te demander, ce forum est consacrė ã la LMC et aux malades qui prennent le Tasigna. Maintenant qu on m a changé pour le Glivec peut être que je ne peux pas rester sur ce forum ?
Amicalement
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MessageSujet: Suivi douce.   Mar 4 Mar - 3:43

Bonjour douce,

Tout d'abord je tiens à te dire que tout le monde est le bienvenu sur le forum!
Qu'importe le traitement utilisé.
Si tu regardes l'intitulé du forum en haut de la page il est écrit : Tasigna et LMC. Partagez et échangez votre vécu personnel en rapport avec votre traitement par Tasigna ou autre!
Donc tu restes! Sauf si tu ne veux plus!  Smile 

J'ai sincèrement l'impression de me retrouver dans tout ce que tu écris.
C'est fou! Lié par la même maladie et par des évènements similaires sur le côté!

Je fais très attention également à ce que disent les gens autour de moi!
Encore plus depuis la LMC, je sais que cela ne se voit pas mais tout de même, il y a des jours ou je me trouve moins bonne mine (comme tout le monde).
Je panique encore lorsque l'on me dit que j'ai l'air crevé et que j'ai une mauvaise mine car je fais directement le lien avec la LMC.
Par contre, je n'ai jamais consulté en urgence chez le médecin pour qu'il me prescrive une biologie.
Je suis allé un jour chez le traitant, pour autre chose et elle me demandait comment était mon état en général, justement ce jour la, j'étais hyper fatigué.
Elle m'a prescrit une ordonnance pour faire une prise de sang afin de me rassurer.
Je ne l'ai jamais faite.
Je me suis dis: ne rentre pas dans cette spirale Giulian. Tes analyses étaient bonnes précédemment, et il est quasi impossible à ce stade, que tout dégringole subitement.
En effet, mon hématologue dit qu'il y a toujours des signes biologiques qui montreraient une rechute, une progression de la maladie, rien qu'au niveau de la biologie moléculaire avec le transcrit et quantification du BCR/ABL.
Alors, j'ai gardé la prescription de côté, et je ne l'ai jamais faite. J'ai écouté ma voix intérieure et j'ai géré cet épisode, seul, comme un grand.
Maintenant, lorsqu'on me dit que j'ai mauvaise mine, je pense tout bas: "mais est ce que tu te regardes dans un miroir?".
Je suis prudent lors des expositions solaires, je protège toujours la peau depuis la LMC, plus qu'avant (je faisais l'inverse, j'étais exposé à gogo). Plus d'UV. Rien.
Alors, pour garder un beau teint, j'utilise également un cosmétique, une poudre belle mine dans la gamme Monsieur de Jean Paul Gaultier. Très bon résultat. Je reçois souvent des compliments depuis!  Smile 

Les nausées c'est moche. Tu ne peux pas prendre un anti-hémétique?
Pas top comme sensation, surtout si tu les décris à 9 sur une échelle de 10.
J'ai eu ça les 2 premières semaines avec le Tasigna. Aujourd'hui c'est OK.

Que de beaux voyages en perspective! Je suis allé à NYC en 2011. C'était magique! Je n'ai pas réalisé de suite que j'étais là bas!
J'ai des envie de voyager en Bretagne également, mes beaux parents ont acheté une maison là bas pour leur future retraite. Ils vacillent entre Marseille et la Bretagne, avec des stops à Montgenèvre également.

Lorsque je suis en vacances, je prends également un stock de Tasigna.
Pas le choix! Bien obligé.
J'ai toujours une prescription manuscrite du médecin avec moi, pour passer la sécurité car dans les aéroports, ce n'est pas toujours facile!

En ce qui concerne ton voyage à NYC, as tu discuter avec ton hématologue pour l'adaptation de ton traitement avec le décalage horaire qu'il y a entre l'Europe et les USA?

De mon côté, il m'a dit qu'avec mes résultats actuels, ce n'était pas grave d'adapter mes horaires en parallèle avec le décalage horaire hors Europe, mais pas tous les mois bien entendu!

Je suis dans une période ou je profite, je suis bien dans ma peau, le boulot se passe bien, les gens sont sympas autour de moi. Je vois tout différemment aussi, c'est peut être ça?
A un moment, j'étais mal, sombre, renfermé et apeuré. Tout ces sentiments sont dernière moi aujourd'hui.

Pour le prochain suivi, c'est comme toi, prise de sang mi mars et consultation avec mon hématologue le 19 avril!  Smile 

Je te souhaite une belle après midi.

A très bientôt.

Giulian, admin.

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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Mer 5 Mar - 7:37

Bonsoir Giulian,
D abord une bonne nouvelle : ça fait aujourd hui 1 semaine que je n ai plus de nausées. Tu ne peux pas savoir comme je respire enfin. Certainement que le corps a du s habituer au traitement. Je me voyais mal partie ......
Le psy est tout de même très fort car quand c est l heure du médicament, je prends le comprimė dans la main et je ressens immédiatement comme un léger mal au cœur tellement j appréhende les nausées. Après je suis tout étonnée de ne plus en ressentir.....
J en ai tellement bavé avec ça pendant 1 mois 1/2 que ça a du marquer mon subconscient.

Tu as raison sur toute la ligne. Il faut profiter et s entr'aider quand on a un coup de blues.

Pour moi actuellement c est une moins bonne période moralement parce j avais confiance en Tasigna qui me réussissait bien et que je ne peux m empêcher d avoir peur que le Glivec ne fasse pas aussi bien.
De plus pour le savoir il va encore falloir attendre plus d 1 mois a partir de la prise de sang. Ces attentes c est tellement flippant!!!!!
Je me dis que l hématologue doit savoir ce qu il fait. Il est très compétant et je ne suis pas un cas spécial. Tout ce qu il m a dit s est passé exactement comme il le prédisait.
Il n empêche que je ne suis pas très détendue en ce moment.
Je n arrive même pas a me réjouir du voyage prévu tellement ça me pollue. Et pourtant je suis d un naturel super-optimiste d habitude.

Mon médecin traitant me dit qu il traite un monsieur depuis 13 ans d une LMC (avec Glivec d ailleurs) et que ledit monsieur prend son comprimė tous les jours comme si c était du paracetamol ou autre chose. Il prend son médicament sans se prendre la tête et tout va bien. Mais pour arriver à une telle décontraction il doit falloir du temps. Ou un caractère moins anxieux. Remarque quand ça fait des années et que tout va bien, que les résultats sont bons on peut arriver a prendre de la distance avec la maladie qui doit alors être considérée comme une maladie chronique point barre.
J espère vraiment un jour être comme ça.

As tu l impression depuis que tu es sous traitement d être plus blanc de peau?

Moi j en ai l'impression mais c est peut être une erreur, je ne sais pas.

Passe une très bonne soirée
Amitiés
Douce
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MessageSujet: Suivi douce.    Ven 7 Mar - 8:18

Bonsoir douce,

Pardonne mon retard.
J'ai travaillé ces deux derniers jours, en pause matin.
Lorsque je fais le matin, je suis dans bulle. Le mode matin signifie se lever à 5h15, faire sa journée, ne pas aller dormir trop tard pour assurer sans faille le lendemain!
Je suis un peu perturbé lorsque je fais le matin, mais je préfère cette pause à celle en après midi qui est beaucoup trop longue et avec laquelle je rentre pas loin des 23h.

Je suis super content d'apprendre que tu n'as plus de nausées.
La situation doit être difficile (je n'ai eu cela que quelques jours au début).
Je pense également que le psychologique y joue.
Comme tu l'expliques, en regardant le comprimé juste avant de le prendre, les nausées ou l'inconfort gastrique se font sentir!

Un changement de traitement est un bouleversement dans la prise en charge d'une pathologie chronique telle que la LMC.
On est habitué à la molécule, on connaît ses effets (suivi via les biologie, biologies moléculaires, consultations etc).
Alors j'imagine (difficilement mais je tente de me mettre à ta place) que cela droit être angoissant, stressant et de fait, provoque une grande source d'anxiété.

On sait ce que l'on a et on ne sait pas ce que l'on aura.
Cela est vrai, mais un changement de traitement peut également aussi apporter du positif et notamment dans ton cas, puisque le tasigna perturbait ton foie entre autre.
Prendre un médicament qui fonctionne c'est une bonne chose, mais éviter les effets secondaires qui peuvent devenir lourds et parfois dangereux c'est tout aussi bien.

La source d'anxiété est tout à fait logique.
Il faut que tu t'habitues au glivec, tu dois lui faire confiance ainsi qu'à ton hématologue.
Je te comprends très bien car tout comme toi, dès qu'une chose me contrarie (reliée au traitement ou à la LMC principalement) cela me mine et je dois sincèrement faire un effort psychologique pour passer au dessus et avancer tout de même, car c'est ce qu'il faut faire : avancer et non reculer. Telle est ma devise.

Tu verras, lorsque tu auras eu de bons résultats avec le glivec, tu seras apaisée, rassurée et tes projets se concrétiseront sans venir perturber ton quotidien et ta joie de vivre!
Il faut juste laisser le temps au traitement de faire ses preuves sur toi, et que lui aussi s'adapte à ton organisme.

Au niveau de la couleur de ma peau, et bien oui, je me trouve plus blanc qu'avant, parfois plus pâle. J'ai arrêté les UV depuis presque trois années comme je te l'ai dis dans mes précédents messages. Alors je triche avec une poudre belle mine Jean Paul Gaultier et cela me convient parfaitement!

Ce week-end, c'est congé!
Je suis venu chez mes parents pour garder la maison durant leur voyage, jusqu'à mardi soir.

Passe un beau week-end, avec du soleil, c'est ce qui est annoncé dans les prévisions!

À très vite.

Amicalement.

Giulian.  flower 



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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 14 Mar - 3:34

Bonjour Giulian,
J attendais les résultats de la prise de sang de ce matin pour t informer.
Je viens de les avoir. Globalement tout va bien. Le bilan hépatique est redevenu tout a fait normal. Je n ai plus du tout de cholestérol, les enzymes sont ok, même la bilirubine est normale.
Seul bémol (ce serait trop beau que ce soit parfait ! ) les globules blanc sont un peu bas 3200, alors que la norme commence a 4000. Mais rien d alarmant. L assistante que j ai eue au téléphone m a dit de ne surtout pas m inquiéter et de simplement faire attention ã ne pas fréquenter des gens malades et contagieux, a ne pas prendre froid etc...parce que j ai moins de défenses immunitaires. Mais je crois qu avec ce genre de traitement c est courant. Sous Tasigna je n avais jamais eu ça , mais le bilan hépatique était complètement perturbé.
Bon voilà, maintenant il reste ã attendre les résultats PCR/ABL en espérant que le Glivec aura fait aussi bien que Tasigna.
Je pense que toi aussi tu 'approches de tes examens. Moi ce qui me flingue ce sont ces sempiternelles attentes. Dommage qu on ne puisse pas avoir les résultats aussi vites que pour le bilan NFS.........
On devient exigeants...... Et pourtant crois moi, je suis bien consciente qu il y a des tas de gens qui échangeraient bien leurs résultats avec les nôtres.
Je voyais en m enregistrant à l hôpital tout a l heure, des pauvres gens ne pouvant pas faire un pas sans leur appareil pour respirer qu ils traînent sans arrêt. Ça me faisait de la peine et je me disais que je devrais avoir honte de me plaindre quelquefois parce que moi je n ai rien changé ã ma façon de vivre, si ce n est prendre 1 comprimé par jour, une petite fatigue parfois et des examens ã faire. Mais rien de bien méchant.
Ça rend philosophe d aller faire un tour a l hôpital.
C est mieux que les anti depresseurs !
Bon voilà mon cher Giulian.
J espère que tu vas bien.
Prends bien soin de toi
Bien amicalement
Douce
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MessageSujet: Suivi douce.   Lun 24 Mar - 12:30

Bonsoir douce,

Désolé de te répondre tardivement.
Je suis de retour de mon séjour a Marrakech ou je suis resté 7 jours.
J'ai essayé de te répondre depuis le Maroc mais mon forum ne m'était pas accessible!
Mes vacances se sont bien passées.
Beau temps aux alentours des 30 degrés, bonne cuisine typiquement locale mais raffinée, les deux riads étaient merveilleux!
J'ai fait ma prise de sang biologie moléculaire le vendredi avant de partir en vacance pour en être débarrassé! Je vois mon hématologue le 19 avril prochain comme je te l'avais dis!
Je suis bien dans ma peau, le soleil aidant le moral et tout le reste!

Je suis très content de lire que ta prise de sang est bonne et que tes soucis biologiques ont cédés après l'arrêt du tasigna!
Reste à attendre les résultats BCR ABL pour en savoir plus!
Pour les globules blancs c'est un peu en dessous de la norme en effet (4000-10.000).
Comme elle te le fait savoir, pas d'inquiétude juste te protéger et éviter les contaminations inutiles!

Quand auras tu les résultats du transcrit BCR ABL?
L'attente est longue pour ce genre d'analyse en effet! On voudrait tout et tout de suite mais nous devons nous armer de patience!

Nous n'avons pas a nous plaindre comme tu le soulignes juste en regardant autour de nous et parfois, pas très loin!

Quand est prévu ton voyage dont tu m'avais parlé?

Au plaisir de te lire très prochainement.

Amicalement.

Giulian admin.  flower 
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Ven 11 Avr - 6:43

Bonjour Giulian,
J ai mis du temps a te répondre car j étais en Bretagne et j essayais d oublier toutes les calamités de santé. J ai cependant fait des analyses la semaine dernière qui sont très bonnes. Le taux des globules blancs est remontė a 4600 au lieu de 3200. Donc tu penses que j étais contente car j en avais marre de toujours faire attention aux gens que je rencontrais, regarder si ils n avaient pas l air enrhumês ou autre. Avec 3200 je me sentais fragilisée. Là maintenant je suis plus confiante. Le cholestérol est tombé au plus bas. Donc l Hemato avait raison. C était bien dû au Tasigna qui faisait ça sur moi.
Pour le reste tout est dans les normes. Bien sur pas dans des bases hautes : les hématies 3 900 000 alors que le minimum est 3 800 000 et les plaquettes 152000 alors que le minimum est de 150000. Tu vois rien n est bien haut, mais tout est dans les taux normaux. Donc on va pas se plaindre.
Maintenant j attends les résultes BCR/ABL que je dois avoir le 5 mai et qui m ont été fait le 14 mars dernier. Je devais voir l Hemato le 17 avril mais il a reporté le RV.
Ça me fait encore 3 semaines a attendre. C est toujours flippant ces attentes surtout celle là ou je me demande si le Glivec a aussi bien fait son travail que Tasigna le faisait. Donc je stresse.
Il m est arrivé un truc la semaine dernière qui a du t arriver : je déjeune le midi (puisque contrairement au Tasigna je dois prendre le glivec au milieu ou fin de repas) et j enlève le comprimé de la boîte et j avais un verre d eau a la main et je discutais dans la cuisine et d un coup je me demande si j ai machinalement pris le comprimé ou si je l ai posé quelque part. J ai cherché pendant 5 minutes, je me revoyais bien l ôter de sa plaquette et l avoir dans la main mais après plus rien. Finalement comme je ne l ai pas retrouvé, je l ai pris par habitude avec une gorgée d eau comme un automate.
Ça m a tellement fait peur que maintenant quand je prends mon cachet je l avale et je dis tout fort : Toi va faire ton boulot. Rien que de dire ça me fait prendre conscience de ce que je suis en train de faire.
Comme quoi on s habitue a tout. Même à ce genre de calamité.
Je prépare mon voyage qui aura lieu mi-mai et je m en réjouis. Il n y a pas de raison que l Hemato ne soit pas d accord, sauf si le résultat avec Glivec est mauvais, mais c est quand même un traitement qui a fait ses preuves.
Donc restons positifs.
D ailleurs dans les bonnes nouvelles je n ai pratiquement plus de nausées. Quel soulagement. Bien sur il faut que je mange, mais je crois surtout que le corps a du s habituer au traitement.
Quelques crampes dans les jambes, pas très fortes, plutôt comme des mini courbatures. Rien de bien méchant. Surtout quand on réalise la lourdeur de cette pathologie. Ces ITK méritent bien leur nom de traitement miraculeux.
J espère que tu vas bien. Tiens moi au courant.
Bien amicalement .
Douce
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MessageSujet: Re: Tasigna et cholestérol    Aujourd'hui à 23:13

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