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 Petit nouveau !

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AuteurMessage
L'aiglon



Messages : 1
Date d'inscription : 15/02/2014

MessageSujet: Petit nouveau !   Sam 15 Fév - 1:39

Bonjour à toutes et tous ,

Je m'inscris aujourd'hui sur ce forum afin de pouvoir partager expériences et informations.
Je "fête " (si l'on peut dire) ce mois ci mes 10 dans de LMC ! (et j'ai 53 ans)
Et mon "cadeau" est le passage au Tasigna ! cela fait une quinzaine de jours que j'ai débuté ce nouveau traitement. 10 ans de Glivec donc avec une toute petite période de RMM...(à peine 2 mois en 10 ans !) donc passage à Tasigna.
Je suis suivi à Saint Louis à Paris.
Je recherche des témoignages sur les effets secondaires. Pour le moment, me concernant, douleurs articulaires, surtout aux poignets...un peu fatigué mais bon..et quelques problèmes intestinaux mais tout cela reste raisonnable...
En espérant lire bientôt vos témoignages
A bientôt
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Messages : 134
Date d'inscription : 15/06/2012
Age : 32
Localisation : Liège, Belgique

MessageSujet: Re: Petit nouveau !   Jeu 27 Fév - 22:23

Bonjour et bienvenue sur notre forum l'aiglon.
Je tiens tout d'abord à m'excuser pour le retard mais j'ai été assez occupé ces derniers temps.
Je suis Giulian, l'admin de ce forum qui a été conçu il y a bientôt 2 ans ( en juin ).
Ici, tu peux discuter, échanger, t'informer, partager tes impressions et te présenter comme tu l'as déjà fait.
Le forum est assez discret, quelques personnes seulement décident de répondre aux messages publiés ou de dialoguer.
J'essaie toujours d'être présent et de répondre le plus rapidement possible lorsqu'un nouveau message est posté. J'ai beaucoup publié à l'ouverture de mon forum pour transmettre des informations importantes sur la LMC et sa prise en charge actualisée. Tu trouveras des sujets postés avec des liens vers les sites pour visionner des articles, vidéo, conférence par des professionnels de la santé etc.

Pour en revenir à nos moutons, je suis également sous tasigna 600 Mg/j depuis le 23/12/11.
Au début de mon traitement et durant près de 7 mois : nausées passagères, diminution de la masse capillaire mais qui a été vite gérée, alternance de troubles du transit avec diarrhée et constipation, fatigue intense, douleurs osseuses et musculaires, sensation de chaleur sur le visage, démangeaison au niveau du cuir chevelu.

Tout cela est rentré dans l'ordre aujourd'hui, si ce n'est que la présence d'une fatigue omniprésente liée au traitement. Une éruption cutanée ( granulaire ) est présente sur le dessus des bras et sur les côtés du thorax.

Niveaux résultats : réponse hématologique complète, génétique et cytogenique à 3 mois de traitement.
Réponse moléculaire majeure à 6 mois de traitement.
Et au myélogramme des 2 ans de traitement par tasigna le 19/12/13: la conclusion était  une réponse plus importante et plus profonde que la RMM.

De ton côté, quels résultats as tu obtenus sur tes 10 années de glivec et pourquoi ton hématologie n'a t'il pas envisagé un changement de traitement plus tôt pour viser une réponse moléculaire plus profonde?

Au plaisir de lire de tes nouvelles.

A très bientôt.

Giulian.
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